每萬名新生兒1例血友病 9成男性
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2018-04-12

〔記者賴筱桐/新北報導〕四月十七日是世界血友病日,亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強指出,平均每萬名新生兒,有一人罹患血友病,其中九成為男性,患者因關節易磨損出血,常造成關節腫脹及變形。他強調,血友病雖無法完全治癒,但只要定期注射高純度的凝固因子,症狀可獲得改善,目前已有健保給付,可大幅降低民眾經濟負擔。

全台約1100例 屬罕見疾病

林世強表示,血友病是血液中缺乏凝血因子的遺傳性疾病,起因於男性的X染色體異常,缺乏凝固因子的製造;女性有兩個X染色體,若其中一個染色體出現異常,另一個X染色體還能發揮功能,減少罹病機會,因此男性患者佔九成,目前全台約有一千一百例個案,屬於罕見疾病。

林世強說明,血友病患者通常在小時候就會確診,例如嬰幼兒學習爬行時,若手肘、膝蓋等關節處經常出現瘀血,可能是血友病症狀;有些小朋友甚至有腦出血、腸胃道出血情形,嚴重者恐致死。患者的髖、膝蓋、肩、手肘等部位關節,容易在激烈運動或大量活動後出血,導致局部關節腫脹、疼痛及變形,影響行走與活動功能。

須注射高純度的凝固因子

林世強強調,血友病雖無法完全治癒,但只要定期注射高純度的凝固因子,就可獲得改善;過去沒有健保,每月治療費要花廿萬至七十萬元不等,現在有健保給付,大幅降低經濟負擔,目前也有基因治療的研究正在進行。

他說,病友定期實施凝固因子的預防性注射,適度運動維持肌肉強度,均衡飲食,避免碰撞,仍可過著正常生活。

  • 4月17日是世界血友病日,亞東醫院昨天舉行紀念活動,為病友打氣。(記者賴筱桐攝)

    4月17日是世界血友病日,亞東醫院昨天舉行紀念活動,為病友打氣。(記者賴筱桐攝)

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