機率比中樂透低 連生2個早衰兒 「陪他們共老很甜蜜」
高市府副秘書長蔡柏英(左一)頒發畢業證書給小齊(右二)。(記者洪定宏攝)
老大小軒6歲即離世
〔記者洪定宏/高雄報導〕小軒與小齊兄弟差2歲,卻先後被確診罹患「早衰症」,他們的爸媽深受震撼,但相互扶持,認為是「上天的眷顧」,共度低潮。小軒已走完他6年的歲月,小齊接續哥哥的使命,從高雄市鳳山早療中心畢業,領到人生的第一張畢業證書。
小齊爸昨在「慢飛天使心旅程」聯合畢業典禮代表家長致詞,過程多次哽咽中斷,台下家長以掌聲鼓勵他並高喊:「加油!」小齊爸微笑回報,開玩笑說:「機率比中樂透還低,所以我就去買樂透碰碰運氣,結果都沒中。」
弟弟小齊早療畢業
小齊的爸媽分別從事金融業及電子業,民國98年生下小軒,歡喜迎接新生命,但小軒到2歲仍不會爬行、站立,送醫檢查後,竟是罹患俗稱「早衰症」的罕見疾病「柯凱因氏症」,小齊也受檢,同樣罹患此病症。
面對突如其來的青天霹靂,小齊父母沒有多餘時間難過,兩人積極配合醫院診療,小齊父更放棄百萬年薪,向公司申請「留職停薪」,與保母分工照顧小孩,等到照顧上手,2年後才復職。
爸媽轉念正常看待
夜深人靜之際,小齊媽總會暗自啜泣,深陷悲傷的泥沼,小齊爸在一旁靜靜陪伴,等她情緒穩定後勸說:「何必將他們當成生病的小孩?怎不試著轉念,正常看待他們?」夫妻彼此激勵,走出低潮。
協助照顧的社工員王政傑表示,早衰症患者的平均壽命僅12年,小軒到早療中心接受爬行、站立及吃飯訓練過程,經常痛到號啕大哭,導致原本就脆弱的皮膚微血管破裂,父母不捨小軒承受痛苦,有時會決定中斷。
不過,等到小齊進入早療中心時,父母已了解訓練的重要,放手給專業人員,小齊因而與王政傑建立濃厚情感,猶如自己的孩子,被暱稱為「假爸爸」。
目前小齊已能使用助行器走路,也會自己拿湯匙吃飯,小齊媽說:「看到孩子對自己撒嬌,感受甜蜜的親子互動,是最大的安慰!」
高市府副秘書長蔡柏英指出,高雄設有全國最多的14處早期療育社區據點,另有6處通報暨個案管理中心,協助慢飛天使穩健成長。