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進入中國宣傳救台灣漸凍女童 健保署與藥廠議價盼點頭擴至5成可用
衛福部健保署今日下午與3家藥廠就SMA藥品議價。（資料照，記者林惠琴攝）
〔記者林惠琴／台北報導〕罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，俗稱「漸凍症」）的女童小沂，因為在台使用新藥打四針要價新台幣近千萬元，轉向中國求助，自費僅約60萬元，病友疾呼健保擴大給付，衛福部健保署今日下午與3家藥廠協商，已提出方案，請廠商帶回與總部溝通藥價，希望本週四回覆，若同意的話，後續經專家會議、共擬會議通過，即可納入健保，預估受益人數由目前的1成上升至5成。
11歲女童小沂於1歲8個月時確診SMA，新藥一針新台幣230多萬元，首年要打四針、藥費近千萬元，其母前年公開向蔡英文總統請命，今年1月14日則由中國廣東省東莞市衛生局發布訊息，女童已於中國完成第一年四針療程，每針自費人民幣3.3萬元、約新台幣15萬元，四針共約60萬元。
消息曝光後，各方壓力湧向健保署，網友留言「廣發6000的錢，不如來給漸凍症基金，幫助這些人」、「政府超徵的稅金，拿一小部分來救人就可以了」，但也有人認為「罕病不是只有你們有，你們當然有權利去要求政府幫忙，但請記得需要幫忙的不是只有你們」、「以亞洲為例，韓國、日本、台灣地區都很貴」。
其實，我國已於2020年7月1日將治療SMA的Spinraza藥品納入給付，但在資源有限下，專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果，因此要健保給付必須符合條件。
目前國內公告超過200種罕見疾病，截至去年11月底，持有重大傷病卡的罕病病友為1萬2842人，2020年至去年罕病專款預算71.66億元、76.01億元、87.75億元。截至去年6月30日，SMA的Spinraza藥品使用健保給付41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。
SMA藥品納入健保給付議題持續在輿論上有所討論，在這一波中國政府宣傳台灣女童成功於當地治療的訊息發酵下，健保署進一步於今日下午與百健、羅氏、諾華等3家製造SMA藥品的藥廠協商，並強調若廠商願意降價，健保署願意努力與之議價擴增給付範圍。
健保署會後指出，今日會議已經提出健保署的方案，期盼擴增給付範圍可調整至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM>=15」，預估受益人數將由1成上升至5成，但因均為跨國藥廠，均表示需再與總部溝通藥價，儘可能於農曆年前回復。若個別廠商建議藥價合理，將儘速提2月專家會議討論，再提共擬會議，若共擬會議決議通過，就可納入健保。
