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    與溼熱環境和病魔奮戰!8歲罕病兒:好想去上學

    台灣歡呼兒協會理事長張維庭(左)不捨圻圻因為教室環境因素頻就醫,希望學校和社會大眾能對歡呼兒有多一點的認識與了解。(圻圻家屬提供)

    台灣歡呼兒協會理事長張維庭(左)不捨圻圻因為教室環境因素頻就醫,希望學校和社會大眾能對歡呼兒有多一點的認識與了解。(圻圻家屬提供)

    2019/06/20 08:29

    〔記者廖雪茹/綜合報導〕現年8歲的罕病小天使「歡呼兒」圻圻,雖然得靠呼吸器來維持生命,但是樂觀又上進的她,不僅熱愛畫畫,更喜歡上學;只不過由於天氣濕熱,教室又缺乏冷氣,讓需要盡量在恆溫環境下生活的她,今年以來因生病不斷進出醫院,近日更第三度住進加護病房治療中,親友心疼之餘除了祈禱,更希望學校、教育單位和社會大眾能對歡呼兒有多一點的認識與了解。

    社團法人台灣歡呼兒協會執行長張維庭表示,「歡呼兒」是一群因為先天罕見疾病、或者後天生病或意外的,造成需要長期使用呼吸器的病童。圻圻因為線狀體肌肉病變的罕見疾病,出生後就得使用氧氣或呼吸器,7歲氣切接呼吸器,但除了這些隨身攜帶的醫療儀器,她和其他小朋友一樣,非常喜歡學習,父母全力支持與陪伴,並安排她上學就讀普通班。

    張維庭指出,歡呼兒因為身體對於溫度調節能力較差,加上呼吸器運送暖氣加乘,濕熱讓呼吸道的細菌快速孳長,而導致肺部感染;因此,歡呼兒需要盡量在恆溫的環境下生活,才可以維持健康。

    張維庭說,圻圻上小學一年級時,家長、醫師和該協會,即曾建議學校為圻圻在教室裝置冷氣,校方後來曾提供一隻小電扇供圻圻使用,但效果不明顯,媽媽只好自備涼風扇到校,一直到二年級。今年暖冬氣候特別濕熱,圻圻為了上學都忍耐下來,但生病頻率增加,日前就醫檢查發現白血球數量太高,肺泡萎縮,緊急住進加護病房治療,目前仍設法抽痰中,而這已是圻圻第三度進加護病房了。

    圻圻媽媽深感無奈,圻圻的臉書上寫著:「我努力克服所有困難,就因為我喜歡上學;我努力克服環境的變化,只因為我愛我的同學和老師。住院時問⋯⋯我什麼時候可以回學校?出院時問⋯⋯我什麼時候可以去學校?我努力克服環境造成的不便,卻無法改變環境造成身體的負擔!」

    張維庭說,由於現代醫學的進步,越來越多歡呼兒能夠上學,許多學校經由協會和專業醫師的解說之後,對照顧歡呼兒生不再感到壓力,並願意配合需求調整教室,或是以專案方式,協助申請經費添購抽痰器、急救球或是裝置電梯、冷氣等設備,來維護這群特殊生的受教權益。目前圻圻仍與病魔對抗中,只希望未來學校能夠提供友善的環境,讓圻圻得以繼續上學之路!

    「歡呼兒」圻圻不僅熱愛畫畫(牆上為其作品),更喜歡上學;只不過由於天氣濕熱,教室又缺乏冷氣,讓需要盡量在恆溫環境下生活的她,今年以來因生病不斷進出醫院,近日更第三度住進加護病房治療中,讓親友心疼不已。(圻圻家屬提供)

    「歡呼兒」圻圻不僅熱愛畫畫(牆上為其作品),更喜歡上學;只不過由於天氣濕熱,教室又缺乏冷氣,讓需要盡量在恆溫環境下生活的她,今年以來因生病不斷進出醫院,近日更第三度住進加護病房治療中,讓親友心疼不已。(圻圻家屬提供)

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