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    醫病》不向罕病「脊髓空洞症」低頭 她成病床上的畢卡索

    吳淑真(左4)罹患罕病「脊髓空洞症」,一度痛到無法行走、呼吸困難,經亞大醫院神經外科林志隆主任(右4)帶領醫療團隊治療,重新站起來,今天將在病床上的創作送給醫療團隊。(記者陳建志攝)

    吳淑真(左4)罹患罕病「脊髓空洞症」,一度痛到無法行走、呼吸困難,經亞大醫院神經外科林志隆主任(右4)帶領醫療團隊治療,重新站起來,今天將在病床上的創作送給醫療團隊。(記者陳建志攝)

    2019/05/08 20:34

    〔記者陳建志/台中報導〕今年60歲的吳淑真,6年前開始出現腳趾發麻、走路無故掉鞋的狀況,就醫檢查研判是脊椎受傷、長腫瘤,前後開了4次刀,但症狀沒改善,並診斷出罹患罕見的「脊髓空洞症」,長期臥床,一度對生命失去希望,去年1月決定重新振作,開始進行拼貼、油畫創作,還開畫展,今年3月底因呼吸困難找上亞大醫院神經外科林志隆主任,經過長達8小時手術,終於讓她重新站起來,今天將在病床上創作的一幅畫送給醫療團隊,表達感謝。

    吳淑真說,約6年前,她經常在家跌倒,洗澡時腳趾發嘛,到骨科檢查,醫生說腰椎有問題,安排開刀,但症狀沒改善,後來轉到神經外科檢查,研判胸椎腫瘤,但醫師研判癱瘓機率高,不敢動刀。她病情發作時,感覺腰的下半部全積水,整個人脹起來,痛到受不了,不斷求情,醫師才決定開刀,確診是「脊髓空洞症」,但術後症狀沒改善。

    吳淑真說,整天臥床、坐輪椅,生活只剩臥室和廁所的距離,一度對生命失去希望,直到去年1月時做了一個夢,一個聲音對她說:「吳淑真你要站起來,不可以在這裡等死」,讓她決定重新振作,想起2013年剛發病時,曾到新莊社大上了生活美學的課程,學習拼貼、畫畫,決定開始創作。

    吳淑真每天創作好幾個小時,拼貼、油畫作品色彩豐富,看過的美術老師稱讚有「畢卡索的風格」,但她病情日益嚴重,擔心來日無多,今年3月社大同學幫她開了生命創作展,當時她痛到無法出席,同學從網路上得知亞大醫院神經外科林志隆主任是治療「脊髓空洞症」的專家,雖不認識,仍寄出邀請函,林志隆親自出席,還留下名片,轉告吳淑真家人有需要可以和他聯絡。

    今年3月底,吳淑真脊椎積水壓迫胸椎,呼吸困難向林志隆求救,立刻安排到醫院急診住院,經長達8小時以顯微鏡將多次手術造成沾黏的80條神經一一剝離,並讓空洞的脊髓液重新順暢,終於讓她可以重新站起來,現在可以拿著助行器走100多公尺。她今天就要出院,昨天特地將一幅在床上創作的畫送給醫療團隊表達感謝。

    林志隆提醒,脊髓空洞症診斷不易,屬罕見疾病,可分為先天和後天,先天通常在小孩階段就會發現,後天則可能因外傷、感染、腫瘤或不明原因造成,目前每10萬人僅約2.4人罹病,全台預估有500人有此症狀,但治療上相當困難,患者剛開始會出現感覺異常,身體麻木症狀並會往上延伸,且越來越嚴重,因此,若出現手腳痠麻、四肢無力、行動困難等症狀,務必立即赴醫檢查,術後有8成患者症狀會趨於穩定,但建議仍要長期追蹤檢查,才能獲得良好的生活品質。

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    吳淑真罹患罕病「脊髓空洞症」,一度痛到無法行走、呼吸困難,經林志隆主任(後)手術後,目前已能拿著助行器行走。(記者陳建志攝)

    吳淑真罹患罕病「脊髓空洞症」,一度痛到無法行走、呼吸困難,經林志隆主任(後)手術後,目前已能拿著助行器行走。(記者陳建志攝)

    吳淑真(左)罹患罕病「脊髓空洞症」,經林志隆主任(右)手術後,已可以重新站起來,今天送上在病床上的創作表示感謝。(記者陳建志攝)

    吳淑真(左)罹患罕病「脊髓空洞症」,經林志隆主任(右)手術後,已可以重新站起來,今天送上在病床上的創作表示感謝。(記者陳建志攝)

    吳淑真罹患罕病「脊髓空洞症」,但在病床上展現求生意志,創作的蝴蝶油畫有畢卡索的風格。(記者陳建志攝)

    吳淑真罹患罕病「脊髓空洞症」,但在病床上展現求生意志,創作的蝴蝶油畫有畢卡索的風格。(記者陳建志攝)

    吳淑真罹患罕病「脊髓空洞症」,但在病床上展現求生意志,創作的油畫有畢卡索的風格。(記者陳建志攝)

    吳淑真罹患罕病「脊髓空洞症」,但在病床上展現求生意志,創作的油畫有畢卡索的風格。(記者陳建志攝)

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