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進入罕病基金會關西福利家園籌辦5年可望開工 鎮長促多睦鄰
關西鎮長劉德樑（左二）向財團法人罕見疾病基金會董事長林炫沛（左）、創辦人陳莉茵（右二）、執行長陳冠如（右）說明鄉親們的疑慮，期許他們能加強敦親睦鄰和溝通。（記者黃美珠攝）
［記者黃美珠／關西報導］籌劃5年的財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心（簡稱福利家園）終於將在今年開工起造，該基金會創辦人陳莉茵、董事長林炫沛、執行長陳冠如、以及專案主任林宜平為此拜會關西鎮長劉德樑，強調未來這個福利家園除是罕病病友及其家庭喘息的空間，也將以該基金會所擁有的相關專業知識和人脈，發展成為在地鄉親有關生命、科普、醫療保健等的社會教育平台，劉德樑當場捐助表示認同。
關西鎮長劉德樑直言，他知道罕見疾病是法定因遺傳才致的疾病，並不會傳染，他個人很支持罕見疾病基金會，私下如果有時間也願意出任志工。
不過他話鋒一轉也說，確實還是有地方鄉親擔心有些罕病被明確認定前，可能潛藏有其他的傳染風險。所以當年他作為鎮代接受這些反對者陳情而帶頭抗爭。現在他是鎮長，因為行政中立所以不會再帶領抗議活動外，他仍希望該基金會還是要加強敦親睦鄰、跟關西鄉親多互動，只有把大家的疑慮打消了，地方才不會再有反對的聲音。
罕病基金會創辦人陳莉茵說，前述福利家園只是1個活動的場所，沒有收容。主要是讓罕病患者及其家屬能有1個喘息的空間，提供心理諮商和醫療諮詢，連住宿都沒有，以致未來罕病病友來到這裡做2天1日遊活動，還得住在鄰近的六福莊或周邊民宿。
該基金會董事長林炫沛本身是台北馬偕醫院罕見疾病中心主任，也是人類遺傳學會理事長。他說，這個福利家園不僅沒有醫療功能，也沒有長照的服務能量，加上疾病本身是因遺傳所致，完全不會有任何鄉親所擔憂的傳染或感染問題。但是未來福利家園誕生後，他們會導入該基金會本身在醫療保健等相關專業的知識和人脈跟地方加強互動，發展出成為1個生命、科普等社會教育的平台。
由於在拜會時適逢罕病福利家園所在地的東平里里長鄧光明也在場，因此該基金會專案主任林宜平順勢拿出該福利家園的設計圖稿，說明整個福利家園的基地約1.8公頃，園區總樓地板面積為2700坪，目前正在送審水保計畫中，希望後續取得建照後，能趕在今年9月底以前開工。
區內除了主建物，裡面保有大面積的綠地、療癒花園廣場、鏡面池、共融遊戲區等，其中當年透過社會1人1株愛心認捐而保存下來的4、500棵桂花樹，也在志工劉維新的悉心照料下生長良好，屆時將隨著福利家園的落成而將重回大地懷抱、繼續精彩。
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罕見疾病基金會專案主任林宜平（左二起依序往右）捧著書圖，向關西鎮長劉德樑、東平里長鄧光明說明關西福利家園的設計和功能。（記者黃美珠攝）
關西鎮長劉德樑（右）向財團法人罕見疾病基金會董事長林炫沛（左）說明當年他帶頭反對該基金會福利家園落腳關西的原因，也期許他能加強跟鄉親互動和溝通。（記者黃美珠攝）
新竹縣關西鎮長劉德樑（右）捐助罕見疾病基金會表達支持，該基金會董事長林炫沛（左）驚喜收下。（記者黃美珠攝）
財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心未來的全貌。（圖由罕見疾病基金會提供）
財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心未來的全貌。（圖由罕見疾病基金會提供）
財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心未來的全貌。（圖由罕見疾病基金會提供）
