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    兩子都得早衰症 爸媽相激勵樂觀共度

    社工員王政傑(右)盡心照顧小齊(中),被暱稱「假爸爸」。(記者洪定宏攝)

    社工員王政傑(右)盡心照顧小齊(中),被暱稱「假爸爸」。(記者洪定宏攝)

    2017/06/10 12:44

    〔記者洪定宏/高雄報導〕小軒與小齊兄弟差2歲,卻先後確診罹患「早衰症」,機率比中樂透頭彩還低,他們的爸媽深受生命的震撼,但相互扶持,認為是「上天的眷顧」,共度低潮。小軒已走完他6年的歲月,小齊今天從高雄市鳳山早療中心畢業,領到人生的第一張畢業證書。

    小齊爸今天在「慢飛天使心旅程」聯合畢業典禮代表家長致詞,過程多次哽咽中斷,台下家長紛紛以掌聲鼓勵他,並高喊「加油」,小齊爸微笑回報,開玩笑說「1人罹患的機率已經比中樂透還低,沒想到2人還中,我就去買樂透碰碰運氣,結果都沒中。」

    小齊的爸媽分別從事金融業及電子業,98年生下小軒,歡喜迎接新生命,但小軒到2歲仍不會爬行、站立,將他送醫檢查,竟確診罹患俗稱「早衰症」的罕見疾病「柯凱因氏症」,接著小齊也受檢,沒想到罹患同樣的病症。

    面對突如其來的晴天霹靂,小齊父母沒有多餘時間難過,兩人積極配合高雄榮總診療,小齊父更放棄百萬年薪,向公司申請「留職停薪」,與保母分工照顧小孩,等到照顧上手,2年後才復職。

    但夜深人靜之際,小齊媽總會暗自啜泣,深陷悲傷的泥沼,小齊爸在一旁靜靜陪伴,等她情緒穩定後勸說,「何必將他們當成生病的小孩?怎不試著轉念,對他們正常看待?」夫妻彼此激勵,走出低潮。

    協助照顧的社工員王政傑表示,因為早衰症患者的平均壽命僅12年,小軒到早療中心接受爬行、站立及吃飯訓練過程,經常痛到嚎啕大哭,導致原本就脆弱的皮膚微血管破裂,父母不捨小軒承受痛苦,有時會決定中斷。

    不過,等到小齊進入早療中心時,父母已了解訓練的重要,放手給專業人員,小齊因而與王政傑建立濃厚情感,猶如自己的孩子,被暱稱「假爸爸」。

    目前小齊已能使用助行器走路,也會自己拿湯匙吃飯,小齊媽說,「看到孩子對自己撒嬌,感受甜蜜的親子互動,是最大的安慰!」

    高市府副秘書長蔡柏英指出,高雄設有全國最多的14處早期療育社區據點,另有6處通報暨個案管理中心,讓家長獲得充分資源的支持,協助慢飛天使穩健成長。

    今年共有86名小朋友參加聯合畢業典禮,由蔡柏英頒發畢業證書,高雄市信義獅子會會長陳金蘋率獅友贊助每人1只書包,祝福他們鵬程萬里。

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    高市府副秘書長蔡柏英(左一)頒發畢業證書給小齊(右二)。(記者洪定宏攝)

    高市府副秘書長蔡柏英(左一)頒發畢業證書給小齊(右二)。(記者洪定宏攝)

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