離開
進入兩子都得早衰症 爸媽相激勵樂觀共度
社工員王政傑（右）盡心照顧小齊（中），被暱稱「假爸爸」。（記者洪定宏攝）
〔記者洪定宏／高雄報導〕小軒與小齊兄弟差2歲，卻先後確診罹患「早衰症」，機率比中樂透頭彩還低，他們的爸媽深受生命的震撼，但相互扶持，認為是「上天的眷顧」，共度低潮。小軒已走完他6年的歲月，小齊今天從高雄市鳳山早療中心畢業，領到人生的第一張畢業證書。
小齊爸今天在「慢飛天使心旅程」聯合畢業典禮代表家長致詞，過程多次哽咽中斷，台下家長紛紛以掌聲鼓勵他，並高喊「加油」，小齊爸微笑回報，開玩笑說「1人罹患的機率已經比中樂透還低，沒想到2人還中，我就去買樂透碰碰運氣，結果都沒中。」
小齊的爸媽分別從事金融業及電子業，98年生下小軒，歡喜迎接新生命，但小軒到2歲仍不會爬行、站立，將他送醫檢查，竟確診罹患俗稱「早衰症」的罕見疾病「柯凱因氏症」，接著小齊也受檢，沒想到罹患同樣的病症。
面對突如其來的晴天霹靂，小齊父母沒有多餘時間難過，兩人積極配合高雄榮總診療，小齊父更放棄百萬年薪，向公司申請「留職停薪」，與保母分工照顧小孩，等到照顧上手，2年後才復職。
但夜深人靜之際，小齊媽總會暗自啜泣，深陷悲傷的泥沼，小齊爸在一旁靜靜陪伴，等她情緒穩定後勸說，「何必將他們當成生病的小孩？怎不試著轉念，對他們正常看待？」夫妻彼此激勵，走出低潮。
協助照顧的社工員王政傑表示，因為早衰症患者的平均壽命僅12年，小軒到早療中心接受爬行、站立及吃飯訓練過程，經常痛到嚎啕大哭，導致原本就脆弱的皮膚微血管破裂，父母不捨小軒承受痛苦，有時會決定中斷。
不過，等到小齊進入早療中心時，父母已了解訓練的重要，放手給專業人員，小齊因而與王政傑建立濃厚情感，猶如自己的孩子，被暱稱「假爸爸」。
目前小齊已能使用助行器走路，也會自己拿湯匙吃飯，小齊媽說，「看到孩子對自己撒嬌，感受甜蜜的親子互動，是最大的安慰！」
高市府副秘書長蔡柏英指出，高雄設有全國最多的14處早期療育社區據點，另有6處通報暨個案管理中心，讓家長獲得充分資源的支持，協助慢飛天使穩健成長。
今年共有86名小朋友參加聯合畢業典禮，由蔡柏英頒發畢業證書，高雄市信義獅子會會長陳金蘋率獅友贊助每人1只書包，祝福他們鵬程萬里。
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高市府副秘書長蔡柏英（左一）頒發畢業證書給小齊（右二）。（記者洪定宏攝）
