離開
進入罕病童退化無法叫媽媽 眼神伴康乃馨表心意
音樂治療師張乃文與病童開心互動，提升病童的認知能力。（記者陳文嬋攝）
〔記者陳文嬋／高雄報導〕「我會用一輩子等她開口叫媽媽」，台灣雷特氏症病友關懷協會今提前舉辦母親節活動，6名罕見病童原本會喊爸媽，發病後無法言語，歷經1年多音樂治療，已能與媽媽眼神交會，今送康乃馨給媽媽，激動發出聲音，彷彿訴說「我愛妳」，讓媽媽們紅了眼眶。
罕病雷特氏症是先天性神經系統發展異常，目前藥物無法治癒，經高雄長庚醫院醫師洪碧蓮爭取衛服部經費，委託知名治療師張乃文進行音樂治療，後續由協會接手持續課程，總計1年多時間，明顯提升病童的認知能力。
5歲女童「小真」一歲多發病，原本會喊爸媽，發病後卻無法開口，做任何事都困難重重，連咀嚼能力難以訓練，迄今只能吃流質食物，覺得硬就吐掉不吃，甚至因身體平衡不佳，坐不好會掉到地上，走路功能也變差，不扶著會跌倒，媽媽每天面臨各種考驗。
「小真」媽媽指出，一度無接受事實，經常絕望落淚，但在家人鼓勵下，透過音樂治療，她發現孩子開心會大叫，能專注眼神表達情緒，雖然還無法叫媽媽，但她願意等一輩子，期盼能有奇蹟出現，她更自我安慰「孩子是來幫助我成長的」，讓她成為百變又萬能的媽媽。
62歲阿嬤照顧罕病孫女「小蓮」19年，近年來罹患乳癌又轉移子宮、腋下，3度接受化療抗癌，她仍堅持陪伴孫女，進行音樂治療從不缺課，「小蓮」進步很多，已能聽從指示，彎腰撿拾東西，阿嬤今收到「小蓮」的康乃馨，開心表示很欣慰。
罕病女童小真（左前）與母親開心互動。（記者陳文嬋攝）
罕病女童贈送康乃馨給母親與老師張乃文，場面溫馨感人。（記者陳文嬋攝）
