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2子患肌萎症 她磨出堅韌獲10大傑出愛心媽媽

葉馥華正向照顧肌萎兒,就讀國三的么兒雖行動須電動輪椅輔助,也樂觀面對。(記者蘇孟娟攝)

葉馥華正向照顧肌萎兒,就讀國三的么兒雖行動須電動輪椅輔助,也樂觀面對。(記者蘇孟娟攝)

2017/05/03 22:01

〔記者蘇孟娟/台中報導〕不一樣的人生課題!37歲的葉馥華生育3子,卻有兩子患重度肌肉萎縮症,發病逾10年的長子夜裡已需戴呼吸器輔助,就讀國三的小兒子也需靠輪椅代步,半夜裡她常要每半小時起床兩次幫兒子翻身,幾乎天天夜不成眠,連生病時間都沒有的她樂觀扛起「兩倍」的人生考驗,為母則強的毅力獲今年10大傑出愛心媽媽肯定,11日將獲總統召見。

葉馥華說,長子學步時期常摔跤,原不以為意,直到上小學後情況未改善,才檢查出患裘馨氏肌肉萎縮症,因她共生育3子,醫師要她快帶孩子來檢查,結果么兒也有肌萎症。

3個孩子中就有兩人患肌萎症的惡耗,讓葉馥華第一時間難能接受,帶著孩子南北奔波各大醫院,每一次確診就是一次打擊,半年後她選擇接受命運。

兩個孩子的肌萎情況隨時間惡化,從原本要扶著走到仰賴輪椅行動,生活自理能力隨肌力消失,她每兩小時就衝學校幫孩子如廁,每每要在長子與么兒的教室間奔波,之後甚至須兩校奔波。

為全心照顧兒子她沒工作,家計靠丈夫一份薪支撐已無力聘幫手,直到小兒子就讀西屯區中山國中,學校貼心幫她申請教學助理員,可照顧么兒在學校的生活,才解除她的兩校奔波之苦。

但已18歲的長子肌萎每況愈下,有心肺功能問題,夜間睡眠需靠呼吸器給氧,睡不安穩又不能長時間維持同個姿勢,半夜情況好的時候每1個半小時叫醒她幫忙,有時半小時要起來兩次,幾乎夜夜不成眠。

葉馥華忙到「連生病的時間」都沒有,就算感冒、生病只能強打精神撐到底,甚至連跟老公吵架「離家出走」,因掛心孩子,2個小時後又自動回家。

葉馥華日夜陪著孩子,幾乎沒有自己的時間,是超級五月天迷的她近來最大的放鬆是搶到五月天高雄演唱會的票,搭車南下聽完演唱會,再趕搭車回家。

兩倍的考驗一路走來,外人看來辛苦,葉馥華卻從不把辛苦說出口,更不願孩子看見她有愁容,永遠笑臉迎人,她要給孩子最大的正向能量。

中山國中師生對她佩服不已,校長林慧娟推薦她參加10大傑出愛心媽媽評選,母親節前夕得知獲選好消息,葉馥華說,「孩子就是她生命中最好的禮物」。

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