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罕病女大生有愛 創作LINE貼圖做公益

就讀台北市立大學特殊教育學系三年級的學生林靖文,即使面對肌肉萎縮症仍努力創作貼圖,完成做公益、回饋社會的理想。(記者林彥彤攝)

就讀台北市立大學特殊教育學系三年級的學生林靖文,即使面對肌肉萎縮症仍努力創作貼圖,完成做公益、回饋社會的理想。(記者林彥彤攝)

2016/06/02 13:02

〔記者林彥彤/台北報導〕帶著眼鏡坐在輪椅上的短髮女孩、必須用手工做的輔助器支撐頭部重量,很難想像眼前這位罹患罕見疾病笑容溫暖的20歲女孩,即使面對重重困難,仍堅持不懈地完成做公益、回饋社會的理想。

就讀台北市立大學特殊教育學系三年級的學生林靖文分享,在1歲2個月時確診罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,因脊髓的前角運動神經元漸進式退化,肌肉逐漸軟弱無力、萎縮,生活中的她必須與輪椅為伍。

一堂自我心理學課老師的功課開啟了她創作做公益的想法。老師要學生想想,自己有沒有想做,但是沒有時間或沒有能力完成的事?於是她決定做公益回饋社會,她開始找廠商合作,透過電繪板創作一套「輪情冷暖-輪姊的內心話」貼圖,收入將捐贈給罕見疾病基金會和SMA台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會。

林靖文說,當初在決定做這件事時,最害怕自己沒有辦法順利完成,因為疾病的關係,過程中可能每畫二個小時,就必須要停下來休息,當右手肌肉萎縮、沒力的時候,就需要媽媽幫她按摩,好在歷經3、4個月後順利完成。

創作以幽默、生活化的筆觸展現自己的經歷與心聲,其中「上了再說」與「不要拒絕我嘛」是她最喜歡的作品。她說,生命中很多事情不要想著等,而是做了以後自然會有支持的資源;而第二章圖,她則希望生活中的路阻可以少一點,幫助輪椅的使用者能行動更方便、自如。

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