愛上「企鵝家庭」成員 她攜手創業、結婚無悔
〔記者洪定宏/高雄報導〕罹患小腦萎縮症的病患族群,有走路搖晃不穩、暈眩、說話結巴等症狀,被形容是「企鵝家庭」,最後可能肌肉萎縮、呈現植物人狀態,且會遺傳給子女。儘管如此,林淑娟毫不畏懼,毅然陪同高名岳創業,並步上紅毯,每天為他按摩延緩退化;當淑娟聽到名岳很清晰地說出「老婆我愛妳」、「淑娟是老天爺送我的很棒禮物」時,她感動地將頭靠在名岳的肩膀說,「謝謝,辛苦很值得!」
高名岳的外公是小腦萎縮症患者,因遺傳緣故,3代家族19人中,已有8人發病,有的已過世,名岳的母親退化到完全臥床,無法行動及言語,呈植物人狀態,名岳則是從100年開始逐漸出現症狀。
淑娟跟名岳原為公司同事,97年間確認男女朋友關係後1週,就知道名岳有小腦萎縮症的基因,雖然驚訝,但淑娟抱持「姑且交往看看吧」的心態;過程中,覺得名岳踏實、可靠,於102年與好友賴明德及名岳的胞弟高名志共同創辦「米格霜淇淋」。
雖然事業逐漸步上軌道,但要論及婚嫁,淑娟的家人為了她的幸福,堅決反對。不過,淑娟絲毫沒有猶豫,於103年毅然與名岳結婚,父母與姊姊們後來態度軟化,甚至是「丈母娘看女婿,愈看愈滿意」,淑娟開玩笑說,「媽媽有時只煮好料的給名岳吃,我都沒份!」
這2年,名岳走路搖晃不穩、暈眩、說話結巴等症狀愈發明顯,為防止肌肉萎縮,淑娟每天陪他走路、打太極拳、按摩,名岳則在晚間騎機車到店面,幫忙洗機台,淑娟說,「因為沒有藥物可根治,一定要靠運動延緩!」
名岳強調,雖然國小時已知道自己罹患小腦萎縮症,但直到服完兵役才知道嚴重性,「可是我不怕啦,反而更學會樂觀面對、努力地活著」。
不過,名岳仍會為了拿不穩水杯,導致水潑灑而出苦惱、生氣,淑娟則包容他、撫慰他,「我就是要好好照顧他一輩子,雖然辛苦,但很快樂」。
高家兄弟有感於創世基金會派員到家協助照顧母親,指導護理衛教及泡澡服務,所以捐出100支霜淇淋,響應將在5月13日舉辦的「舞動生命˙愛無限」公益嘉年華活動,呼籲愛心人士共襄盛舉。
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