努力3年 吳氏深2罕病兒醫療費有解!
吳氏深的罕見病兒,6月底即可納入罕見疾病的補助。(劉建國服務處提供)
〔記者詹士弘/雲林報導〕從越南嫁到台灣的吳氏深,育有兩名罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」的罕病兒,全亞洲僅3例,龐大醫藥費讓吳氏深喘不過氣來,經前行政院長張善政及立委劉建國爭取罕病醫療補助後,預計6月底可納入補助名單。
吳氏深與丈夫婚後育有1女1子,於民國101年發現孩子罹患怪病,確診為「多發性硫酸脂質缺乏症」,病發後有智力退化、無法言語、愛咬嚙、生活作息日夜顛倒情形,隔年劉建國介入協助尋求醫療資源,3年多來爭取補助卻到處碰壁,今年3月前行政院長張善政與劉建國到宅了解困境,允諾協調衛福部將病症列入補助,另要求外交部、移民署協助解決為照顧病孫,面臨逾期居留的吳氏母親。
雖然張善政已經卸任,但劉建國這邊傳來好消息,經他與各界努力下,吳氏深兒女申請罕病案已獲罕病委員會審議通過,預計6月底完成所有程序,將該病症列入補助,可解決吳氏深家龐大醫藥費、生活費壓力。
另外,吳的越南籍媽媽7月中旬居留證到期,必須先離境再申請入台,劉建國籲請外交部及移民署以專案方式處理,解決照顧罕見病童難題。
「終於美夢成真」吳氏深說,感謝張善政及劉建國的關心,她樂觀看待一切,也感謝善心人士的關心,感謝一路上幫忙她的朋友。
「要人助得先自助,」吳氏深目前仍利用在家照顧孩子空檔時間客製化特色拼布包販售,貼補家中龐大開銷。