不能擁抱的男孩 14歲童堅強令人動容
2015/04/21 00:03
強納森無法盡情擁抱自己的媽媽,每次洗完澡還必須在傷口上貼滿敷料,用紗布包裹起來。(圖擷自網路)
〔即時新聞/綜合報導〕一名14歲住在加拿大安大略省的男孩強納森(Jonathan Pitre)患了一種先天性的罕見疾病,「遺傳性表皮分解水泡症」(俗稱泡泡龍),又稱「蝴蝶孩子」(Butterfly Child),因為患者的皮膚幾乎與蝴蝶的翅膀一樣脆弱,一碰就破,連洗澡對他來說都很困難。但強納森沒有放棄希望,將自己的故事放上網路,造成廣大迴響。
泡泡龍患者的病徵是全深局部大面積的脫皮,強納森無法盡情擁抱自己的媽媽,每次洗完澡還必須在傷口上貼滿敷料,用紗布包裹起來,因此他每次洗澡都必須花上3個小時。
2012年強納森獲邀參加一場遺傳性表皮分解水泡症會議,他看到許多情形與自己一樣艱難的夥伴,因此下定決心,想要幫助與自己有相同痛苦的朋友,讓他們知道自己並不孤單,強納森決定將自己的生活分享出去。
強納森同時也是美式曲棍球的超級粉絲,一支渥太華參議員贊助的曲棍球隊,注意到他的影片,希望幫他圓夢,於是邀他來球場擔任一日球探,並為「遺傳性表皮分解水泡症」募款,活動結束後強納森為病友募得超過10萬美元(約新台幣310萬)。
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TSN Original: The Butterfly Child
強納森擔任一日球探,並為「遺傳性表皮分解水泡症」募得超過10萬美元(約新台幣310萬)。(圖擷自網路)
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