罕病兒辭世 義消父「自強」歡度父親節

〔記者吳仁捷／新北報導〕新北市莒光消防分隊救護志工鄭春昇全心照顧罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症（ALD）」的2名愛子，雖然愛子先後辭世，但他與另5名「罕病不落跑老爸」共組「睏熊霸」樂團，感人樂章曾被拍成《一首搖滾上月球》電影，讓外界得窺罕病家族的辛酸；鄭春昇今天父親節，想到辭世的2名愛子，他並不心酸，仍如常到消防分隊執勤，他謙稱繼續以小人物的角色，努力貢獻社會。

52歲的鄭春昇被病友稱為「鄭爸」，他在「睏熊霸」樂團中擔任貝斯手；鍵盤手巫錦輝一對兒女都罹患脂質代謝異常的「尼曼匹克症」；這6名大叔組成樂團前，長年照顧罕病兒，卻在老師集訓、指揮下，暫拋負擔，將人生辛酸融入曲調，就算演奏簡單的歌曲，因多了一份滄桑、堅強，每次演出台下都給予熱烈掌聲，去年更曾獲邀到貢寮海洋音樂祭演出。

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鄭春昇說愛子6年前辭世後，他更全心投入樂團訓練，積極為罕病兒家庭發聲；昨被問及如何過父親節時，他笑稱，每天都像過節一樣快樂，加上當救護、罕病等志工，已讓他的生活很充實，近來他還開導2名有輕生念頭的民眾。

即使家境艱困，鄭春昇14年來，每週二晚間到消防隊擔任救護志工協勤4小時，隨救護車出勤救人，14年來累計出勤上千次。他的另一個身分是捏麵人師傅，而這雙手，更多時候用在奮力抱起臥床孩子，拍痰、翻身、擦澡。

即使2名愛子已病故，鄭爸說︰「人生如果能重來，我還是會照顧孩子到永遠！」光是拍痰，每回就要1000下，兩夫妻擔心孩子長褥瘡，每2小時就翻身一次；但只要看到兒子眨眼睛、微笑，就是他和妻子最有成就感的時候。