愛上「企鵝家庭」成員 她攜手創業、結婚無悔

〔記者洪定宏／高雄報導〕罹患小腦萎縮症的病患族群，有走路搖晃不穩、暈眩、說話結巴等症狀，被形容是「企鵝家庭」，最後可能肌肉萎縮、呈現植物人狀態，且會遺傳給子女。儘管如此，林淑娟毫不畏懼，毅然陪同高名岳創業，並步上紅毯，每天為他按摩延緩退化；當淑娟聽到名岳很清晰地說出「老婆我愛妳」、「淑娟是老天爺送我的很棒禮物」時，她感動地將頭靠在名岳的肩膀說，「謝謝，辛苦很值得！」

高名岳的外公是小腦萎縮症患者，因遺傳緣故，3代家族19人中，已有8人發病，有的已過世，名岳的母親退化到完全臥床，無法行動及言語，呈植物人狀態，名岳則是從100年開始逐漸出現症狀。

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淑娟跟名岳原為公司同事，97年間確認男女朋友關係後1週，就知道名岳有小腦萎縮症的基因，雖然驚訝，但淑娟抱持「姑且交往看看吧」的心態；過程中，覺得名岳踏實、可靠，於102年與好友賴明德及名岳的胞弟高名志共同創辦「米格霜淇淋」。

雖然事業逐漸步上軌道，但要論及婚嫁，淑娟的家人為了她的幸福，堅決反對。不過，淑娟絲毫沒有猶豫，於103年毅然與名岳結婚，父母與姊姊們後來態度軟化，甚至是「丈母娘看女婿，愈看愈滿意」，淑娟開玩笑說，「媽媽有時只煮好料的給名岳吃，我都沒份！」

這2年，名岳走路搖晃不穩、暈眩、說話結巴等症狀愈發明顯，為防止肌肉萎縮，淑娟每天陪他走路、打太極拳、按摩，名岳則在晚間騎機車到店面，幫忙洗機台，淑娟說，「因為沒有藥物可根治，一定要靠運動延緩！」

名岳強調，雖然國小時已知道自己罹患小腦萎縮症，但直到服完兵役才知道嚴重性，「可是我不怕啦，反而更學會樂觀面對、努力地活著」。

不過，名岳仍會為了拿不穩水杯，導致水潑灑而出苦惱、生氣，淑娟則包容他、撫慰他，「我就是要好好照顧他一輩子，雖然辛苦，但很快樂」。

高家兄弟有感於創世基金會派員到家協助照顧母親，指導護理衛教及泡澡服務，所以捐出100支霜淇淋，響應將在5月13日舉辦的「舞動生命˙愛無限」公益嘉年華活動，呼籲愛心人士共襄盛舉。

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