7歲童罹「肺泡蛋白質沉著症」 罕病洗肺要13小時
南庄鄉代表張滿福(右一)、南庄鄉藥劑師羅重盛(右二)一起前往男童家關心。(記者許展溢攝)
〔記者許展溢/苗栗報導〕苗栗縣南庄鄉一名7歲男童(化名小明)罹患罕見疾病「肺泡蛋白質沉著症」,只要發病活動力便會降低、嘴唇發黑,甚至無法呼吸、暴瘦,38歲的明媽媽難過說,家中有三名年幼子女,皆靠丈夫打零工維生,現階段只盼孩子能健康長大,小明乖巧表示,長大要當醫生,這樣才能把自己的病醫好,也能幫助別人。
明媽媽表示,7歲的大兒子因基因缺陷狀況,3歲時發病,起初以為是感冒,也被判定為肺炎,並到加護病房住了很長一段時間,但後來發現問題不在此,轉往林口長庚醫院才診斷出罹患百萬分之一極罕見的肺泡蛋白質沉著症。
明媽媽說,大兒子今年要上國小一年級,至今已發病過三次,最近一次是五月,一發病會喘、沒活動力、嘴唇發黑,甚至一星期暴瘦將近5公斤,必須依靠氧氣筒維持呼吸,只能進手術房進行「肺部沖洗術」一次就要十三個小時,看了實在很心疼。
明媽不捨掉淚說,初次要進手術房時,被醫生告知成功率只有一半,現在每天都要吃抗生素,定期洗肺,然今年一月初,六歲的二兒子也抽血檢查出跟哥哥罹患同樣的疾病,現在每個月必須支付至少兩萬元醫療費,都是靠丈夫打零工,收入相當不穩定,最大心願就是孩子們能健康長大。
7歲小明乖巧的看著媽媽,依偎在一旁,並輕聲的說出心中的願望,就是長大要當醫生,這樣才能治好自己的病,也能幫助其他病患。
南庄鄉代表張滿福、南庄鄉藥劑師羅重盛,今天上午也前往男童家關心,並送上生活用品,並希望各界能伸出援手,協助男童一家人。同時也是南江社區發展協會理事長的張滿福說,社區各單位都會極力幫忙,如各界想協助男童一家人,也都能跟協會聯繫。
小明乖巧在媽媽身邊,並說以後要當醫生。(記者許展溢攝)
-
音樂老師將辦公益音樂會 募款捐罕病「天使心家族」
-
一道瘀青竟成癌症徵兆 10月娃勇抗罕病
-
少子化挑戰 劍聲托嬰:培養孩子獨立自主
-
總統教育獎郭郁暄北上就醫 縣長協助
-
《猩球崛起:王國誕生》全新首部曲上映
-
帳戶突然多5萬!妹子憂遇詐騙 網友見「1關鍵」:沒轉錯
-
低頭族? 北車驚見男子「頭上腳下」慘摔手扶梯
-
開業逾一甲子!「餃界LV」常青餃子館無預警宣布7月熄燈
-
原民會表揚族語認證測驗績優考生 最幼齒6歲、最年長87歲
-
樂天桃園球場有「蛇」出沒 經現場直播放送到全世界
-
彰化「舊衣回收月」10件換好康是真的! 環局:兌換品充足
-
高雄凹子底3大開發案推進!「停35」BOT估明年7月完工
-
不只台灣人愛!彰化花壇虎山巖金針花 國際生也看呆了
生活今日熱門