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進入小胖威利患者逆境上游 推薦總統教育獎複審
蘇亦禾（右）最喜歡的畫作是「大樹及他的朋友」，媽媽林卉芸（左）說對身障孩子，結交朋友不容易，但大樹卻有很多動物、昆蟲來找它做朋友。（記者方志賢攝）
〔記者方志賢／高雄報導〕高雄市小港國中學生蘇亦禾，出生即被診斷出罹患俗稱「小胖威利症」的遺傳疾病，先天肌肉無力，連吸奶力氣都沒有，開始自己吃東西，卻無法控制食欲、沒有飽足感，智力、視力也受影響，母親林卉芸堅持陪伴他往前走，他也展現繪畫及游泳天分，今年被推薦參加總統教育獎複審。
林卉芸表示，15年來，她用堅持與陪伴來教養蘇亦禾，也從亦禾身上學到勇敢面對困難。亦禾出生就住加護病房，無法自行吸奶，她用滴奶方式餵食，他自己可以吃東西，卻要與食物保持距離，對「小胖威利症」孩子，為了吃可以六親不認，但吃太多會過度肥胖，必須嚴格控制飲食。
蘇亦禾先天肌肉無力，6個月大開始過著復健的日子，甚至曾經一週有5天要到醫院，為訓練他的小肌肉發展，學習游泳，為改善情緒不穩，跟著老師學繪畫，也開啟了他游泳及繪畫的興趣及天份。
蘇亦禾參與繪畫比賽，從高雄市到全國獲獎無數，曾奪文薈獎，也拿下全國身心障礙文藝獎圖畫書類第一名，游泳項目則是高市身障運動會國中男游泳100公尺、25公尺第一名及第二名。
蘇亦禾最喜歡的畫作是「大樹及他的朋友」，大樹上停留著貓頭鷹、蜘蛛、蝴蝶與瓢蟲等，林卉芸說，對於身障孩子，要結交朋友很不容易，但在亦禾眼裡，大樹是很幸福的，雖然樹不能動，卻有很多動物、昆蟲來找它做朋友。
林卉芸說，有一次亦禾參加游泳比賽，其他選手因體力不支棄賽，他卻堅持游到終點，雙腳沒力，但亦禾告訴媽媽，他一直想著把事情完成，所以像烏龜一樣慢慢游，媽媽聽了眼眶泛著淚水，感受到孩子長大了，懂得什麼是堅持，什麼是不放棄。
蘇亦禾（左二）參與繪畫比賽，從高雄市到全國獲獎無數。（記者方志賢攝）
林卉芸（左）說她從蘇亦禾（右）身上學習到勇敢面對困難。（記者方志賢攝）
