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醫訊》導尿管不離身 脊柱裂兒無奈之苦
〔記者何玉華/新北報導〕脊柱骨先天成形不全,患者因神經障礙幾乎導尿管不離身,有些患者因外觀看起來與常人無異,長期受到忽略,每月約3至8萬元的開銷,造成家庭不少負擔;新北市社會局長張錦麗媒合成立協會組織,今(26)日獲得多個公益團體捐贈共80萬元,長期協助的市議員蔡葉偉呼籲中央修法,納入罕見疾病給予補助,減少家庭負擔。
坐著電動輪椅的羅小姐,出生時明顯的脊隨外露於脊柱骨外,膝蓋無法彎曲,第2天就接受手術,但外界不知病因,只以小兒麻痺視之;她說,因為無法自行排尿,尿液逆流造成腎水腫,幾乎天天發燒,一直到國小6年級,高燒不退,才確認是脊柱裂造成。
羅小姐說,脊柱裂患者無法自行排尿,必須包尿布,小學時,媽媽每天中午到學校幫她換尿布,找不到地方,最後勉強借用一間儲藏室,每天跟管理員借鑰匙,不時遇到百般刁難,說到過往忍不住哽咽,他感概,時至今日,脊柱裂兒的遭遇仍未改善。
台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說,脊柱裂兒有尿意時,多半已漏尿,每天必須定時以導尿管,或尿布不離身,因此上完廁所後的清潔很重要,目前的身障廁所並無法滿足,也讓脊柱裂兒時有細菌感染風險。
陳宏志說,脊柱裂未列罕見疾病,在醫療、看護方面都無法獲得充分的資源,新北市政府今年起納入相關補助,符合資格者,每年最高補助6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費,並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔,是第一個提供醫療補助的地方政府。
在新北市議員蔡葉偉、鄭金隆的促成下,新北市愛心會、新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品有限公司,今(26)日一起捐出80萬元;新聞局長張其強表示,將利用部分捐款協助拍攝公益短片,讓社會大眾瞭解脊兒們,給予他們更多的支持與鼓勵。
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