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8歲蒙古孩童患罕見先天顱顏缺縫 台醫助其拾回笑容

2017/06/08 16:50

蒙古8歲男孩桑賈和其母親相當感謝台灣醫療團隊的幫忙。(記者林彥彤攝)

[記者林彥彤/台北報導]8歲蒙古男孩桑賈(Sanjaasuren Zorigtbaatar)出生時被診斷患有罕見疾病「先天顱顏缺縫」,不僅造成他外觀與他人相異,鼻子上有裂縫、塌陷等,且他的顱骨也缺損,頭皮下總是有一個摸得到的洞,若做激烈運動恐會造成大出血。

長庚醫院外科部部長羅綸洲指出,先天顱顏缺縫是相當罕見的疾病,發生機率是幾10萬人才有一例,發生原因不明,患者除了外型異於常人外(如雙眼間距開、鼻子塌陷等),也有顱骨缺損問題,一旦有外傷恐造成嚴重大出血。

羅慧夫顱顏基金會在2010年到蒙古義診時,桑賈一家人聞名而來,台灣醫療團隊評估後,決定先在當地進行脂肪填補墊高鼻翼手術,待小孩長大後再來台進行腦神經外科與鼻子重建手術以徹底解決問題。

終於在今年5月桑賈遠渡來台接受手術。羅綸洲說,利用3D列印技術印製完全符合桑賈的頭蓋骨,之後再透過肋骨自體移植手術重建鼻翼、鼻樑等,成功給桑賈一個不同的面貌,且修復的頭蓋骨可讓他如正常小朋友般運動。

桑賈媽媽開心表示,手術相當成功,桑賈外觀明顯改善很多,且頭蓋骨上也有長頭髮,她感謝、再感謝台灣醫療團隊的幫助,又在台時間洽巧碰到孩子的生日,她說:「孩子簡直有如重生」;桑賈也說,長大想要當醫生。

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