平腦症 早期療育可部分改善
亞大醫院兒童神經科主任、台中市兒少保護與特殊教育委員張鈺孜指出,平腦症透過早期療育能部分改善。(資料照,記者陳建志攝)
〔記者蔡淑媛/台中報導〕亞大醫院兒童神經科主任、台中市兒少保護與特殊教育委員張鈺孜指出,平腦症是腦皮質的迴路發育異常,合併智能、認知、肢體協調障礙等,發展遲緩、可能有癲癇,是先天性疾病,大多是基因突變,但是病症有輕重程度不同,透過早期療育能部分改善。
張鈺孜說,有些平腦症的孩子會坐,甚至會站,只是走路的協調性不好,或是外出仍要坐輪椅,臨床也有病童透過早療,可適當表達,或是簡單的生活自理,情形不同,醫院會評估給物理、語言、職能治療等協助,但不論是平腦症或唐氏症等身心障礙的兒童,家長或照顧者的身心壓力都很大,長期照顧致身心俱疲,因此也需要喘息服務,目前長照有提供,但是對於有障礙兒的家庭,應給予更妥善的資源。
兒福聯盟中區辦事處處長林武雄指出,這些家長的壓力外界難以想像,仍要向外求助,建議參加病友團體、能互相交換心得與照顧資訊,並向各縣市家庭福利服務中心或醫院社工求助。
台中市家防中心主任侯淑茹說,社會局也提供身障資源,包括身心障礙居家服務資源,居服員會依照核定的時數,至家中協助照顧者進行生活照顧,如洗澡、餵食等,讓照顧者可以休息。