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一公升的眼淚 7姊妹全發病

2006/12/06 06:00

〔記者葉永騫/屏東報導〕日本知名暢銷書「一公升的眼淚」,將脊髓小腦萎縮症患者木藤亞也的心路歷程記錄下來,感動許多人,羅騰園肢障協會裡罹患小腦萎縮症的羅友伸,堅持要以自己的毅力站起來,哪怕只是短暫時間,他也要盡己之力發光發熱。

一群身心障礙者家長和家屬昨天在羅騰園肢體殘障協會的協助下,勇敢站出來,說明他們長期忍受上天賜予的苦難,籲請所有家中有身心障礙者的家長,集合力量集體照顧,也希望政府協助提供場地,讓他們能夠有力量持續下去。

羅友伸現在才27歲,發病已5年,走路重心不穩很容易摔倒,今年到羅騰園時全身就很難移動,但他憑著自己的毅力站了起來,還能教導智障的院生協助整理園區,幫協會打電腦做資料,不但獲得院生認同,同時找回了自己,更堅定他樂於助人的信念。

羅友伸表示,小腦萎縮症是他們家族的魔咒,他的母親7個姊妹都罹患這種病症,目前只剩下2個人還活著。

羅友伸說,自己得到這個病症時,一度在生存和死亡之間打轉,覺得生活沒有樂趣,到了羅騰園後,發現那麼多殘障朋友都能活得那麼快樂,也改變了他的看法。

育有多重障礙女兒的洪梅花表示,女兒生出來時她本來就想放棄,等她決定照顧後,不但得時時照顧她,家中經濟困難,丈夫還離開家裡,她為了照顧女兒根本無法工作,現在女兒已經25公斤,她只有37公斤,卻要每天抱她上下樓梯,她深怕自己老了,女兒的未來怎麼辦,希望社會能夠給她們喘息的機會和空間,協助她們繼續活下去。

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