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進入10億罕病專款未執行 立委替病友請命：最速件放寬認定
社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔（中）、立委王婉諭（右二）、蔡壁如（左二）23日召開記者會，揭露罕病專款截至今年8月仍有近10億元未執行。（記者塗建榮攝）
〔記者陳政宇／台北報導〕時代力量立委王婉諭、台灣民眾黨立委蔡壁如今（23日）召開記者會，揭露罕病專款截至今年8月仍有近10億元未執行，並呼顯政府應在年底前將專款預算執行完，健保會更應立案監督預算執行，採取最速件、放寬認定條件，否則剩餘的罕病救命錢將全數被迫繳回，衝擊病友用藥權益。
患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，過去4年來每一年都出現預算剩餘情形，其中尤以2019年最為誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行，罕病預算執行不完似乎已成為常態，病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍，用藥願望又要落空。
李怡潔說，罕病藥費编列預算屬於專款項目，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年。然而，截至今年8月健保共同擬定會議，只有2顆罕病藥物獲得給付，僅支出1300萬元，罕病專款還剩有近10億元預算未執行。今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算，為歷年來最高幅度，讓病友一度滿懷期待；但當前健保署的消極態度，讓許多病友失望與不解。
「沒錢的時候，健保署要我們等死，為什麼有了預算，還要讓病友去死？」李怡潔直言，包含她在內，台灣目前有9成罕病病友無法獲得用藥，雖然自己曾獲兩屆總統教育獎及衛福部義行講座，但政府卻覺得她不符合健保罕病條件，這讓人感到格外諷刺。
王婉諭質疑，為什麼要讓病友一次次站出來吶喊，才能讓政府聽到聲音？如果政府耗費時間審核、編列預算卻不利用，這根本是種浪費，也剝奪病友生存的機會，實際執行預算的過程也應該被審視。台灣曾因身為亞洲第一個通過罕病立法的國家而自豪，但此刻對罕病基本生命權的保障卻不進反退。
蔡壁如則表示，申請罕病健保給付的等待時間短則半年、長則2年，這對病友和家屬來說都太久了，希望健保署以最速件審核、並放寬認定條件。如健保因未能調漲而無法調補財務缺口，應有其他財務增源方式，而非刻意不執行「已編列預算」，以病友性命來換取財務健全。
