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進入企鵝三姊弟 扶持抗病魔
2006/03/05 06:00
〔記者王昶閔／台北報導〕小腦萎縮症病友協會昨日舉行五週年慶祝大會，並發表「鋼索上的企鵝」新書，記錄十三位病友與家屬對抗病魔的心路歷程，藉此鼓勵社會大眾珍惜生命、尊敬生命與瞭解生命，為社會做正面示範。
小腦萎縮症協會副理事長張棟樑一家四個姊弟中有三人發病，沒有發病的二姊張惠娥說，當年根本不知道媽媽罹患了什麼病，她去世後，姊弟們一個接著一個發病，全家籠罩在恐懼中。但瞭解真相後，他們選擇不怨天尤人、勇於面對命運。
二十九歲的三姊張秀連說，危機就是轉機，這場病讓她重新認識自己，體會到生命的無常，才懂得去探索生命的價值。雖然口齒不清、步態不穩，但卻得到許多人幫助，目前她在一家專利商標事務所上班，不但同事關懷、包容，老闆也照顧有加，還怕她行動不便、出錢讓她坐計程車上班，令她有說不出的感激。
小腦萎縮症是一種顯性遺傳疾病，一旦發病，患者會步態不穩、肢體搖晃、吞嚥困難、口齒不清，因此病患自嘲為「企鵝家族」。若父母有一方帶有基因，子女就有二分之一遺傳機率，目前無藥可醫，病友們期待醫學界能早日找出治療的方式。
