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進入罕病團體提6建言 盼加速罕藥給付
罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會昨發布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，指出自二代健保實施後，罕藥平均通過給付由一代健保的5.2個月暴增到29.9個月，給付率從86.8%下降到52.7%，呼籲應加速罕藥給付，不要讓患者錯過黃金治療期。（記者楊媛婷攝）
〔記者楊媛婷、邱芷柔／台北報導〕罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會昨發布建言書，指二代健保實施後，罕藥平均通過給付由一代健保的五．二個月增到廿九．九個月，給付率從八十六．八％下降到五十二．七％，籲加速給付，別讓患者錯過黃金治療期。
隨著科技進步，罕病治療雖看見曙光，但治療費相對高昂，罕見疾病基金會董事長蔡輔仁表示，在健保總額八千億預算裡，罕藥比例僅佔○．九五％，患者關切何時藥物可通過健保給付或在治療名單內，但各總統參選人都沒提到罕病相關對策，因此基金會召集專家，希望提出合理的罕藥進場機制。
台大公衛系兼任教授楊銘欽表示，截至今年十月，等待健保給付罕藥廿五種，可治療廿八種不同罕病，改善六○五三位病人的健康，但其中已有二○二○位病人因等不到給付過世。他指出，相對一代健保，二代健保罕藥通過的時間大幅上升，給付率下降，影響患者生機，另罕病專款近五年執行率雖逾九成，但幾乎都用在收載給付的罕藥舊案，新藥極難進入，應在不影響年預算合理成長下，讓專款的餘款留用到次年。
團體建言書提出六大建議，包括落實健保社會保險精神，增加罕藥可及性；捍衛罕病人權；罕藥合理成長；加速罕藥給付；擴大病人實質參與；從菸捐等擴大財源支持罕病創新治療。
健保署：審查已加快
衛福部健保署長石崇良回應，新藥、罕藥審查速度已加快，今年至今已新增十款罕藥，另有七款新藥，並擴充八款藥品適應症，總計健保已納入超過卅款藥品，比前兩年總數還多。
他強調今年新藥、罕藥預算一定會百分之百執行，後續新藥、罕藥審查不會因預算用完而停止，明年一月一日起審查完畢的藥品，將以健保給付。
