高雄》8歲罕病女吃力發音 祝「母…親…快…樂」
2021/05/10 05:30
〔記者陳文嬋/高雄報導〕「母…親…快…樂」,林彩卿因女兒罹患罕見疾病雷特氏症,母親節還要跟18歲女兒討抱,教女兒說「母親節快樂」,但因女兒功能退化,只能發音「母…親…快…樂」,卻失去情感表達能力。林彩卿堅強面對人生,無怨無悔照顧女兒,欣慰能陪伴她一輩子,獲選為高市首屆恆愛媽媽。
林彩卿獲選首屆恆愛媽媽
由高雄市濟心慈善會主辦、高雄市身心障礙團體聯合總會承辦,選出第一屆恆愛媽媽。
女兒7歲才確診為雷特氏症
54歲林彩卿與丈夫育有2女,小女兒出生後,她發現孩子與一般人不同,一直跟不上成長腳步,「7坐8爬」根本做不到,原本以為「大隻雞晚啼」,直到1歲多去就醫,卻連醫師也查不出病因,一度以為發展遲緩;直到7歲,孩子一直出現搓手情況,才確診為罕病雷特氏症。
罕病雷特氏症是先天性神經系統發展異常,發生機率約萬分之一。林彩卿表示,女兒發病後情緒不穩定,整晚尖叫、哭泣,甚至2、3天不睡覺,還會抓傷人,也出現癲癇等症狀,目前無藥可醫,只能吃藥控制癲癇。
生活無法自理 須全天候照料
林彩卿指出,女兒原本愛說話、會撒嬌,發病後功能逐漸退化,失去情感表達能力,說話只剩下發音,也不會擁抱家人,脊椎側彎走路不穩,生活無法自理,必須全天候照料。
林彩卿為了維持女兒身體功能,不管風吹日曬雨淋,每週載她去復健、針灸,10多年來如一日。女兒今年已18歲,盡可能延緩女兒退化,並接受音樂治療,穩定情緒、增進溝通。
林彩卿說,剛開始獲悉女兒罹患罕病很傷心,一度不能接受事實,但遇到了就要堅強面對,學習調整心態,每天跟自己對話,也不怨天尤人,無怨無悔照顧女兒,要陪伴她一輩子。