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進入罕病關西服務中心將動土 地方反彈
2020/02/12 05:30
〔記者黃美珠／竹縣報導〕籌建超過十年的財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心新建工程，即將動土，未來將是全台第一個民營第三類的社會福利服務中心。基金會創辦人陳莉茵、執行長陳冠如等人昨天先後邀請縣長楊文科、副縣長陳見賢以及關西鎮長劉德樑出席執鏟，獲楊文科、陳見賢當場應允，不料到了關西卻被劉德樑和八名里長砲轟悶不吭聲就要大興土木，引發地方質疑，要求補辦說明會。
基金會︰週日辦說明會
陳莉茵說，將從善如流，十六日（週日）在預定地所在的東平里舉行說明會，爭取鄉親支持。
劉德樑說，先前他因鄉親對罕病不了解，擔心是否有傳染之虞，受民意所託帶頭反對，近年透過溝通了解後還出錢出力當志工，只要罕病團體沿用預定地上的舊建物，不大興土木、不收容病患，他就轉趨中立，但一切仍尊重鄉親的決定。
東平里長鄧光明、大同里長陳振才說，他們雖都清楚罕病並非傳染病，但很多鄉親聽到「罕病」就有疑慮，會不會傳染？有沒有收容病患？進而有醫療機構隱身在內？他們希望基金會說清楚，不能只透過里長轉達。
陳莉茵說，這個福利服務中心將是全台第一個民營第三類的社會福利服務中心，也是亞洲第一大服務罕病病友及其家庭的機構，提供國內罕病家庭喘息紓壓、心理諮商、職能訓練、家庭活動等服務，也讓一般民眾從中認識罕見疾病等，是具有社會教育功能的場域，主要在提供活動和教育的場所，毫無收容病患和做醫療行為的規劃。
