少女罹「類早老症」 人生被迫快轉
總統教育獎昨舉行頒獎典禮,得獎者柯虹宇(左起)、王偵菱、張世諭、林燕依、余皓婷、傅郁琪。 (記者劉信德攝)
她勇敢迎接命運 還照顧同病哥哥
〔記者林曉雲、李欣芳/綜合報導〕二○一八年總統教育獎頒獎典禮昨在總統府舉行,今年有五十六位學生獲獎,總統蔡英文親自頒獎。其中十六歲的林燕依人生被迫快轉,罹患罕見疾病「類早老症」,今年從台北市桃源國中畢業,她勇敢接受命運挑戰,還照顧患有同病的哥哥,藉著繪畫豐富生命色彩,努力過好每一天的奮鬥精神,令人敬佩。
壽命最長僅27歲 16歲的她認真活
卅九歲的媽媽陳舒婷和十六歲的女兒林燕依如同姊妹,陳舒婷含淚說,醫生預言這類病人壽命最多到廿七歲,但活著就有希望,從總統蔡英文手中接下教育獎那一刻很感動,也成為全家人繼續往前邁進的力量。
類早老症又名「柯凱因氏症候群」,是一種遺傳疾病,因人體自行修復基因缺損的功能喪失,使得各器官系統機能耗損較常人快速,疾病發生率為十萬分之一,台灣有四個人罹此類型的病,林燕依和哥哥就是其中兩人。
林燕依常跟媽媽說要和父母、哥哥一起活很久。媽媽陳舒婷表示,燕依的身體在退化,認知缺損、手腳變形,出現很多病痛,但她說可以忍受,讀國中上課換教室時,自己走路不便,卻還一手牽著弱小同學、一手拿著教具,像小媽媽一樣照顧哥哥,並關懷其他病友,是個貼心的孩子;她和先生全力讓兩個孩子每一天都活得開心,桃源國中五月也為燕依舉辦畫展。
柯虹宇腦麻又多障 10歲出版新詩
台中市烏日區喀哩國小學生柯虹宇,患有腦性麻痺多重障礙,媽媽沈雯瑄表示,剛開始很崩潰,但上帝給了她信仰,一路陪伴虹宇,進而發現她在語文和數學具有特殊才能,十歲出版新詩,還去台大數學系旁聽, 展現驚人的潛能。
國小組獲獎人、高雄市橋頭區仕隆國小學生邱湘云,在教育部總統教育獎專書中說要勇敢活下去,卻仍不敵髓母細胞瘤等多重癌細胞侵襲,在五月七日辭世。總統蔡英文說,邱湘云在世時,從不向命運低頭,把握所有學習的機會,要讓更多人知道邱湘云積極樂觀的精神。
球后戴資穎正在印尼參加羽球公開賽,由其父代領獎,廿五萬元獎金將捐給社福團體。總統肯定戴資穎認真打拚、熱心參與體育公共事務,回饋社會,她恭喜戴資穎獲獎,並為她的比賽加油。