夜幫肌萎兒翻身 母每半小時起床
獲選十大傑出愛心媽媽的葉馥華陪伴肌萎兒一路走來,為母則強不喊苦,視為人生考驗。(記者蘇孟娟攝)
葉馥華 獲選傑出愛心媽媽
〔記者蘇孟娟/台中報導〕不一樣的人生課題!卅七歲的葉馥華生育三子,卻有兩子患重度肌肉萎縮症,發病逾十年的長子夜裡需戴呼吸器輔助,就讀國三的小兒子也需靠輪椅代步,半夜裡她每半小時要起床兩次幫兒子翻身,幾乎天天夜不成眠,但她樂觀扛起「兩倍」的人生考驗,獲今年十大傑出愛心媽媽肯定,十一日將獲總統表揚。
葉馥華說,長子學步時期常摔跤,原不以為意,直到上小學後情況仍未改善,才檢查出患裘馨氏肌肉萎縮症,因她共生育三子,醫師要她快帶孩子們來檢查,結果么兒也有肌萎症。三個孩子中就有兩人罹患肌萎症,讓葉馥華難以接受,帶著孩子南北奔波各大醫院,每一次確診就是一次打擊,半年後她才接受命運。
兩個孩子的肌萎情況隨時間惡化,從原本可以扶著走到仰賴輪椅行動,生活自理能力隨肌力消失,她每兩小時就要到學校幫孩子如廁,每每在長子與么兒的教室間奔波,之後甚至須兩校奔波。
為全心照顧兒子,她無法工作,家計靠丈夫一份薪水支撐,直到小兒子就讀西屯區中山國中,學校貼心幫她申請教學助理員,可照顧么兒在學校的生活,才解除她兩校奔波之苦。
顧兩肌萎兒 不把辛苦說出口
但已十八歲的長子肌萎情況每況愈下,有心肺功能問題,夜間睡眠需靠呼吸器給氧,睡不安穩又不能長時間維持同樣姿勢,半夜情況好的時候她每一個半小時要起床幫忙,有時半小時要起來兩次。
葉馥華坦言,自己忙到「連生病的時間都沒有」,就算感冒、生病只能強打精神撐到底,甚至跟老公吵架氣到「離家出走」,因掛心孩子,兩小時後又自動回家。
葉馥華日夜陪著孩子,超級五月天迷的她,近來最大的放鬆是搶到五月天高雄演唱會的票,搭車南下聽完演唱會,再趕著搭車回家。
常笑臉迎人 給孩子正向力量
一路走來,外人看她辛苦,葉馥華卻從不把辛苦說出口,更不願孩子看見她有愁容,永遠笑臉迎人,因為要給孩子最大的正向能量。
中山國中師生對葉馥華佩服不已,校長林慧娟推薦她參加十大傑出愛心媽媽評選,母親節前夕得知獲選好消息。葉馥華說:「孩子就是我生命中最好的禮物」。