罹罕見病症 少女小腸僅10公分
罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」的小薇今在師長與立委的陪同下召開記者會,希望能得到更多的醫療與社會救助,說到激動處忍不住掉下眼淚。(記者張嘉明攝)
〔即時新聞/綜合報導〕台北市滬江高中一名少女小薇年僅17歲,但小腸卻只剩下10公分,據了解,小薇罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」,目前無藥可控制,導致她只能不斷手術切除體內持續生成的肉瘤,而她也因此受苦,現在僅剩10公分的小腸和滿口假牙,而她的食道也十分狹窄,大腸已經完全切除。
罹患「卡哈細胞增生症」 整天蹲馬桶
小薇在醫師和立委陪同下召開記者會,表示她因罹患該病症,她的消化系統比起常人代謝還要快上許多,加上她父母相繼過世,目前她僅和高齡的外公外婆相依為命,每月醫藥費又從4萬元起跳,外公老農津貼、外婆敬老津貼加上她的身障者生活補助,合計每月才新台幣1.3萬元,根本不夠支付醫藥費。
醫藥費無著 盼外界伸援
小薇表示,因消化系統代謝快速,所以她一出門就要吃止瀉藥,在家裡也常常跑廁所,幾乎整天都坐在馬桶上,傍晚蹲馬桶蹲到隔天凌晨更是家常便飯,出門在外更是一口水也不敢喝,一口飯也不敢吃,希望外界能伸出援手,讓她能夠繼續升學或工作。