臉上多一塊肉而已沒什麼! 血管瘤張育瑄爭臉部平權 榮獲金鷹獎
患有血管瘤的張育瑄,是今年衛福部「身心障礙楷模金鷹獎」得獎者之一。 (記者邱芷柔攝)
〔記者邱芷柔/台北報導〕「身心障礙楷模金鷹獎」今年邁入第28屆,至今累計表揚320位教育、藝術、公益等領域展現傑出貢獻的身心障礙者。患有血管瘤的張育瑄是今年的得獎者之一,臉上的皮膚在他11歲那年開始持續腫大增生,左臉嚴重變形,不僅視力受損、經常性出血,嚴重時還得緊急就醫,但他沒有因為生理上的痛苦及外界投來的眼光而卻步,總是樂觀的說「我的臉只是多了一坨肉,沒什麼不同啊!」
張育瑄從小被診斷為血管瘤合併動脈畸形,但他憑著樂觀開朗的個性,與同儕相處融洽,與常人一樣升學、就業外,他也積極參與志工活動,加入陽光基金會成為推動「臉部平權」代言人,舉辦超過百場宣導活動,更參與撰寫CRPD、CEDAW、CRC三大人權公約報告,致力為身心障礙者爭取平等權益。
張育瑄分享,有位老師曾對他說,「你光是站在大家面前,就是一種品格教育。」激發他想回饋社會的責任心,他不以貌取人、也不因容貌自卑,過去在偏鄉小學舉辦營隊時,孩子們起初對他保持距離,甚至指指點點,但相處幾天後,發現他是個「非常好玩的大哥哥」,每次營隊結束,都會收到很多孩子們的感謝。
張育瑄說,他很喜歡動畫《獅子王》中的一句歌詞「Hakuna Matata」,意思是「別擔心無法掌控的事」,他常以此自勉,只要內心堅定,勇往直前,就沒有什麼事可以限制自己。
衛福部於「國際身心障礙者日」前夕舉行頒獎典禮,向10位得獎者致敬。這次得獎者還有長期擔任救生員及身心障礙者游泳教練的廖彩雲,曾三度獲「救溺英雄獎」,2022年更帶領60位身障者泳渡日月潭。陳怡蓉在台灣藝術教育館服務近30年,編輯《美育》等刊物,多次獲政府優良出版品及金鼎獎肯定。周噫敏患有唐氏症,現於新北市愛盲土城工作坊工作,曾在2019特殊奧運中贏得保齡球金牌。陳銘哲兩度獲總統教育獎,代表國家參加地板滾球國際賽,是首位奪牌的台灣選手。
林顯智透過社工身分,為智能障礙者與家庭提供支持服務,實踐回饋社會的理念。張麗芳在玫瑰啟能訓練中心10年,積極分享生命經驗,促進社區對身障者的理解。許哲誠13歲獲「國際身心障礙青年音樂家」首獎,現任基隆市愛心大使,用音樂傳遞溫暖。劉家承身為台灣障礙者權益促進會副理事長,推動無障礙環境與交通權益,讓障礙者的聲音被看見。鄭祐承以共融舞蹈活躍國際舞台,展現生命力;張育瑄作為臉部平權代言人,舉辦百場宣導並參與人權公約撰寫,為身心障礙者爭取平等權益。
衛福部次長呂建德說,得獎者展現出克服困難的堅毅精神,寫下精彩人生,障礙源於社會環境,只要提供平等機會,身障者也能像金鷹般展翅高飛。政府已規劃2024年至2028年投入480億元,從減輕家庭照顧者負擔、強化社區資源、擴充照顧機構及提供薪資補助等方面,支持身障者照顧需求。