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    母親節媽媽討抱 盼到18歲罕病女勉強發音「母親快樂」

    林彩卿(左)幫女兒餵食。(記者陳文嬋攝)

    林彩卿(左)幫女兒餵食。(記者陳文嬋攝)

    2021/05/09 23:58

    〔記者陳文嬋/高雄報導〕「母親快樂。」在這個屬於母親的節日,高雄市民林彩卿還要主動跟女兒討抱,教女兒說母親節快樂,但因女兒罹患罕見疾病雷特氏症,生活無法自理,歷經千辛萬苦拉拔到如今18歲,功能退化,失去情感表達能力,只能勉強發音「母親快樂」,已經讓她欣慰彼此能相伴一生。

    高雄市社團法人濟心慈善會主辦,高雄市身心障礙團體聯合總會承辦,今年選出第一屆「恆愛媽媽」,入選者中,54歲林彩卿的小女兒出生後就與一般孩子不同,跟不上成長腳步,「7坐8爬」做不到,原本以為「大隻雞晚啼」,直到1歲多去看醫生,卻連醫師也查不出病因,一度以為發展遲緩,直到7歲出現搓手情況,才確診為罕病雷特氏症。

    罕病雷特氏症是先天性神經系統發展異常,發生機率約萬分之一,林彩卿表示,女兒發病後情緒不穩定,整晚尖叫、哭泣,甚至2、3天不睡覺,還會抓傷人,也出現癲癇等症狀,目前無藥可治癒,只能吃藥控制癲癇。

    林彩卿指出,女兒原本愛說話、會撒嬌,發病後功能逐漸退化,失去情感表達能力,說話只剩下發音,也不會擁抱家人,脊椎側彎走路不穩,生活也無法自理,必須全天候照料。

    林彩卿說,女兒今年18歲,她為了維持女兒身體功能,10多年來風雨無阻,每週載去復健、針灸,想盡辦法要延緩女兒退化,同時接受音樂治療,穩定情緒,增進親子溝通。

    林彩卿說,剛開始獲悉女兒罹患罕病很傷心,一度不能接受事實,但遇到了就要堅強面對,學習調整心態,每天跟自己對話,也不怨天尤人,無怨無悔照顧女兒,要陪伴一輩子。

    林彩卿(右)幫女兒按摩。(記者陳文嬋攝)

    林彩卿(右)幫女兒按摩。(記者陳文嬋攝)

    林彩卿(後)獲選高市首屆恆愛媽媽。(記者陳文嬋攝)

    林彩卿(後)獲選高市首屆恆愛媽媽。(記者陳文嬋攝)

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