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    學習與罕病「和平相處」 母親鑽研輔具延緩愛女退化

    小瑜與媽媽感情深厚。(記者楊綿傑攝)

    小瑜與媽媽感情深厚。(記者楊綿傑攝)

    2019/05/04 15:17

    〔記者楊綿傑/台北報導〕「不退步就是最好的進步!」這是罕病雷特氏症患者母親的盼望。正值青春年華17歲的小瑜,手腳無法自由行動只能坐輪椅、口不能言,只能偶爾用笑容表現心情。但小瑜媽媽並未放棄她,為寶貝女兒翻遍各種治療文獻,還自己動手研究、改良輔具,不管小瑜時間剩多久,要與雷特氏症「和平共處」。

    今天育成基金會舉辦親子聯歡活動,除了讓憨兒與家人提前歡度母親節獻出愛的康乃馨,也透過憨兒組隊表演,展現中心訓練成果,甚至活動主持人也由憨兒擔綱。而小瑜雖然動作不便,但也與所屬團隊上台展現活力。

    小瑜媽媽在小瑜耳邊輕哼歌曲,就能讓小瑜綻放燦爛笑容。小瑜媽媽表示,小瑜現在就像幼兒,由於罕病影響吞嚥,除了會不斷流口水,吃飯時也必須剪碎慢慢餵,手部無法抓握,腳步也無法站立及行走,整體而言大腦沒辦法控制身體,「對外界刺激有反應,但無法表達自己」。

    小瑜媽媽回憶,小瑜出生時沒有異狀,後來遲未能夠坐及爬,她到處求醫,後來在北榮及國內雷特氏權威判斷下,才知道罹患了機率萬分之1的罕病雷特氏症。由於有護理背景,她非常積極閱讀各種醫療文獻,一發現新藥就嘗試,但效果有限。不過她不放棄,學齡前就讓小瑜去育成基金會的中心做早療,國小、國中讓她回到正規學校系統讀特教班,16歲再回到育成的發展中心繼續進行站立及行走等訓練。

    除了讓小瑜積極接觸外界,尋求社會資源分擔自己的壓力外,小瑜媽媽也自己做輔具,她說,小瑜一直有搓手的習慣,這可能會產生流手汗的問題,久了也可能使得手部變形,因此她找了很多資料,用可愛布料做出了「握握手」,可以撐開小瑜手掌,又能有握住東西的感覺。

    「為甚麼是我?」小瑜媽媽回憶小瑜初罹病時,也曾有這樣消極想法,但她跟丈夫後來轉念一想「這是老天給的禮物」、「老天覺得我們有照顧她的能力」也就轉為積極態度。小瑜媽媽提到,早期文獻記載患者活不過20歲,也有醫學案例可以活到65歲,她現在沒去想這些,盡量與病「和平相處」。

    小瑜媽媽親自為小瑜製作輔具「握握手」。(記者楊綿傑攝)

    小瑜媽媽親自為小瑜製作輔具「握握手」。(記者楊綿傑攝)

    育成基金會今舉辦親子聯歡活動。(記者楊綿傑攝)

    育成基金會今舉辦親子聯歡活動。(記者楊綿傑攝)

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