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進入醫病》5歲患病舉步維艱26年 原來是「脊髓牽扯症候群」
王小姐（右3）罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」20多年，所幸媽媽（左）一路陪伴，今天母女相擁開心獲得重生。（記者陳建志攝）
〔記者陳建志／台中報導〕基隆31歲王小姐5歲時某天跟媽媽說腳痛後，隔天開始下半身幾乎失去知覺，20多年來遍尋國內外中西醫、民間療法都不見改善，不但全身肌肉緊繃難入眠、行動困難，就連大小便也失禁，但她樂觀以對還出國留學，大學畢業回台後，3年前狀況越來越嚴重，經就醫才確診罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」，經手術後終於讓她全身放鬆自在走路，大小便也慢慢恢復知覺，今天感謝醫療團隊讓她重生。
王小姐的媽媽說，女兒發病前原本是活潑的女孩，5歲時有天晚上，突然跟她說雙腳很痛，隔天開始雙腳就失去知覺，趕緊帶到大型醫院檢查，醫師一度以為是感冒引起的「EB病毒感染」，治療後效果有限，之後陸續看遍各大醫院醫師，也曾以為是小兒麻痺症，但症狀始終沒有明顯改善，也找不出真正病因，後來除了行動不便，就連大小便也失禁。
王小姐念國三時，跟著姐姐到國外留學，因生性樂觀決定與疾病和平相處，但20多年來，因全身肌肉全天候緊繃，幾乎沒有1天好好睡覺過，不但肩頸、腰部長年酸痛，不管是起床、走路都要耗盡全身力氣，天冷時雙腳還會不自覺發抖，讓她一直想要知道「自己到底得了什麼病」？
王小姐大學畢業回台工作，但3年前開始，症狀越來越嚴重，不但整晚難成眠，一個晚上還會尿失禁2、3次，直到今年7月一位醫師懷疑她可能罹患「脊髓牽扯症候群」，因她大學主修西班牙文，外語能力佳，自己上網查詢此症狀相關資料，還詢問西班牙某醫學研究中心，對方回信告知罹患「脊髓牽扯症候群」機率高，並有輕微「脊髓空洞症」，上網查詢資料，找到治療「脊髓空洞症」權威的亞大醫院神經外科主任林志隆。
林志隆說，患者到院後陳述症狀，並研究核磁共振影像後，研判因「脊髓牽扯症候群」出現神經沾黏，決定安排手術治療，先將椎板、硬腦膜切開，接著清除沾黏神經，在確定造成神經拉扯的「終絲」位置，且經監測確認不會造成副作用後切除「終絲」，術後發現肌肉緊繃狀況明顯改善。
王小姐和媽媽今天獻花感謝林志隆和醫療團隊，稱讚是「再生父母」，王小姐說，現在全身都放鬆，不論是下床、走路，可以感覺身體是自己的，而且再也不會覺得喘，雖然未來還有漫長的復健路要走，但笑稱現在最想去西班牙旅行、體驗跳傘。
林志隆說，「脊髓牽扯症候群」極為罕見，從醫20多年來遇不到10例，此症為脊髓末端先天性異常，當生長較快的外部「脊柱」，與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯，造成感覺、運動和自主神經與血管被拉扯，出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀。
林志隆說，此症狀常見的表徵為顯性脊髓膜膨出，小孩背部接近脊椎中線出現脂肪瘤、不正常叢生毛髮、血管瘤或凹陷，而王小姐無此症狀，是更罕見的非典型症狀，建議小孩越早接受治療副作用越少。＃
王小姐（右3）罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」20多年，經亞大醫院林志隆主任（右2）手術後，今天和媽媽（左2）獻花感謝醫療團隊讓她重生。（記者陳建志攝）
亞大醫院神經外科主任林志隆表示，「脊髓牽扯症候群」極為罕見，患者會出現脊髓膜膨出、脊椎中線脂肪瘤等外顯徵狀。（記者陳建志攝）
