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複雜性先天心臟病童成長辛苦 醫師籲共同關心

甄甄一生下就被確診罹患複雜而危急的先天性心臟病,當時預估恐怕活不過一歲半。(心臟病兒童基金會提供)

甄甄一生下就被確診罹患複雜而危急的先天性心臟病,當時預估恐怕活不過一歲半。(心臟病兒童基金會提供)

2018/09/06 20:05

〔記者吳亮儀/台北報導〕六歲的甄甄一出生時嘴唇發紫,血氧濃度只有60%,醫師確診她右心房症合併右心室雙出口、有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損,是極複雜且危急的先天性心臟病。

根據統計,小兒先天性心臟病的發生率約千分之10到千分之13,但多數是簡單型的先天性問題,像是心臟破損、血管增生等,通常動一次手術就能治癒,但約有2%到5%的小孩屬於「複雜性先天心臟病」,必須多次手術才能讓小孩順利成長。

心臟病兒童基金會昨天舉辦記者會,指出社會上仍有許多像甄甄的狀況、屬於複雜的先天心臟病病童,因治療的沉重的經濟負擔與照顧壓力,需要各界與心臟病兒童基金會一起給這些家庭更多一些愛與支持。

台大醫院小兒心臟科醫師林銘泰說,當時甄甄一出生就得緊急到台大醫院開刀以保命,要經過三個階段的心臟手術,不過甄甄還有肺動脈狹窄、肺靜脈塞住導致肺動脈高壓,很難再動手術,讓治療陷入瓶頸,只能長期吃藥、打針控制心臟狀況。

不過隨著甄甄逐漸長大,她的心臟越來越難以應付成長帶來的負荷,至今因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療,因心臟異常的血流使得器官血液供應不足,也影響到腸胃的消化與吸收,身體顯得瘦小。

心臟病兒童基金會副執行長、台大兒童醫院兒童心臟科醫師邱舜南說,複雜先天性心臟病病童的藥品並非全都有健保給付,可能成為一些家庭的經濟重擔,基金會成立數十年來,幫助約五千名病童的醫療費用,也成為家長的靠山,希望社會共同支持。

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