罹罕病癱瘓 中西醫合療看見希望
記者邱芷柔/台北報導
熱愛籃球運動的涂先生,在21歲時發現身體異常,從頻繁跌倒、走路不穩到大小便失禁,最終透過基因檢測確診罕見疾病「腎上腺腦白質失養症(ALD)」,這種由ABCD1基因異常引起的疾病會導致長鏈飽和脂肪酸堆積在腦部,破壞神經傳導功能,逐漸癱瘓。今年3月涂先生前往花蓮慈濟醫院接受中西合療,經9次治療後,症狀大幅改善,不僅能翻身,大小便功能也恢復,甚至重新感受到腿部觸感。
確診腎上腺腦白質失養症(ALD)
花蓮慈濟醫院院長林欣榮指出,目前國際上雖有「羅倫佐的油」基因療法,但仍處於臨床試驗階段,尚無成熟的治療方式。醫院推動的中西醫結合精準醫療,以基因檢測為基礎,ALD是由ABCD1基因異常引發,但人體內仍有ABCD2和ABCD3基因可代償,治療團隊鎖定這兩個正常基因為方向,結合中草藥、針灸、外泌體療法及復健,成功逆轉病況。
花蓮慈濟治療成果 計畫投稿醫學期刊
涂先生回憶,病情初期曾因症狀不明四處求診,但連醫師都對這類罕見疾病缺乏了解,他坦言「嘗試各種療法都能接受,但沒有方向的治療才是最大的打擊。」涂先生的母親也分享,兒子從健康少年到癱瘓僅1年,病情惡化速度驚人,雖然嘗試過骨髓移植,但效果有限,直到兒子朋友推薦花蓮慈濟的中西醫結合療法,全家才重新燃起希望。
今年3月起,他們往返花蓮接受治療,9次療程後,涂先生的大小便失禁、血氧不穩等症狀明顯改善,原本沒有知覺的下半身也開始有感,生活品質大幅提升。
林欣榮說,副院長何宗融及基因專家張建國從數百種中草藥中篩選出蒲黃、遠志、川楝、浙貝母、黃蓍等10種藥材,搭配基因檢測進行個別化治療,中草藥每帖僅約200元,成本遠低於數千萬的基因療法,這也是首例透過中西合療改善症狀的ALD個案,團隊計畫將成果投稿至醫學期刊,為全球罕病治療提供參考。
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