高市國小今天開學。（記者黃旭磊攝）

〔記者黃旭磊／高雄報導〕高市高中以下355校今天（21日）開學，台、港、韓三地醫師攜手降低脊髓性肌肉萎縮症（SMA）影響，讓小一學童開心坐輪椅上學去。

高雄醫學大學校長、附設中和紀念醫院醫師鐘育志，從2017年起與臺灣大學兒童醫院醫師簡穎秀、香港大學瑪麗醫院醫師陳凱珊、韓國首爾峨山兒童醫院、成均館大學三星醫療中心、慶北大學、國立釜山大學兒童醫院、首爾國立大學兒童醫院蔡宗希醫師等大學醫院醫師合作，追蹤2017年至2019年間40名使用Nusinersen恩慈療法擴大方案（Expanded Access Program）的SMA1患者，小勻（5歲）經妥善服藥治療，上學期9月首度入學，今天再次收拾書包上學去。

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小勻開心上學去。（高醫提供）

鐘育志表示，小勻是第一型脊髓性肌肉萎縮症（Spinal muscular atrophy，簡稱SMA）病童，出生4個月後躺著幾乎無法動彈，三餐由胃造廔進食，睡眠時使用14小時非侵襲性呼吸器維持呼吸，喘不過氣會發紺送急診，直到接受Nusinersen（藥品名為諾西那生鈉）治療滿3年，小勻由旁人攙扶坐起，進食功能改善至正常5成，呼吸功能也變強。

小勻受醫護人員照顧，願望是長大後當醫師救人，而康復期間由父母帶著潛水，徜徉在蔚藍大海卸下身體侷限，踢水曬太陽相當開心。

醫療團隊指出，追蹤Nusinersen治療1年療效後，發現在亞洲SMA1患者從新生兒到成年治療皆安全、2歲前使用獲得較好運動功能改善及新生兒篩檢擁有最大治療效益。

鐘育志說，SMA病友智力發展正常，社交合群又利他，跨國合作研究成果對翻轉病童人生具有重大意義，希望各界協助這群藏翼天使，讓他們擁有正常受教權、社會活動參與權和無障礙生活環境。

小兒科醫師鐘育志（左）說，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友社交合群又利他。（記者黃旭磊攝）

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