罕病大學生 四年不缺課 夢想寫作 賺哥哥醫藥費

陳威全 罹患罕見肌萎症

〔記者陳心瑜／新北報導〕真理大學台灣文學系四年級生陳威全，國小就被診斷出罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」，須坐輪椅才能行動，忍受身體疼痛、呼吸困窘，上學通勤超過兩小時，但他大學四年從未缺課。他的哥哥也患有相同疾病，因健康惡化已臥床六年，陳威全說，希望六月畢業後以寫作為生，幫忙分擔哥哥的醫藥費。

雖然身體狀況日益惡化，陳威全認真度過每一天，每天從蘆洲住家通勤到淡水上課，他笑說：「在家休息太無聊了，當然要上學！」最感動的是「同學會記得我生日、買蛋糕為我慶祝」，其他同學還會幫忙抄筆記。

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紀錄生活見聞 集結成冊

陳威全多年前已無法動筆寫字，只能靠著還勉強能動的手指頭，緩慢使用智慧型手機打字；而他對寫作很有興趣，喜歡紀錄生活見聞，已把四年來的學習成果與作品集結成冊，希望畢業後以寫作為生，分擔哥哥的醫藥費。

真理大學台灣文學系副教授戴華萱表示，淡水冬天常陰雨綿綿，陳威全在媽媽陪伴下通勤到淡水上課，車程往返就要兩個小時，但四年來從未缺席，積極面對挑戰的精神令人感動。

脊椎變形 須靠輪椅行動

陳威全說，原希望畢業後攻讀研究所，但身體漸惡化、脊椎嚴重變形，甚至戴氧氣罩才能入睡，期間還須由家人協助調整姿勢，減緩肺部和肌肉被壓迫疼痛。

裘馨氏肌肉萎縮症為家族性遺傳疾病，症狀為全身肌肉漸進式無力，通常患者平均壽命約二十歲，目前尚無藥物可根治。