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醫訊》你是我的心肝寶貝!罕病兒獲父捐肝重生將當社工

2018/12/29 17:11

王源隆感謝爸爸捐肝,生他、救他、助他重生。(記者蔡淑媛攝)

〔記者蔡淑媛/台中報導〕「你是我的心肝寶貝!」21歲的王源隆在10歲因腹脹,發現罹患罕病巴德希亞利症候群(Budd-Chiari),大量腹水、脾臟腫大、食道靜脈瘤等,病情逐漸惡化恐大出血或肝昏迷,14歲時爸爸捐出6成肝臟移植救命,王源隆重拾健康,現在就讀社工系,希望到醫院擔任社工幫助病患,感謝爸爸和醫護人員的救命之恩。

台中榮總肝膽腸胃科主任吳孟哲指出,巴德希亞利症候群發生原因不明,肝臟因肝靜脈阻塞,導致進入肝臟的血液無法正常回流到心臟,造成肝臟腫大,肝臟在長期傷害下會肝硬化,產生大量腹水、脾臟腫大、食道靜脈瘤等合併症。

王源隆罹患巴德希亞利症候群,腹水難消,腹部大得像籃球,就像即將臨盆的孕婦,走路稍快就氣喘吁吁,而且容易疼累,上學也被同學霸凌,由於肝靜脈阻塞嚴重,多次接受氣球擴張術撐開血管,食道靜脈瘤也多次做結紮術,但病情不斷惡化,食道靜脈瘤不斷復發變大,随時會破裂大出血,肝臟持續衰竭恐會肝昏迷,必須肝臟移植。

一般外科主任鄭紹彬說,源隆接受移植手術時,肝臟充血嚴重,腫大2、3倍,而且容易出血,手術困難,技術克服,成功換肝,術後恢復良好,現在就像健康正常人,服用抗排斥藥也愈來愈少。

在中榮埔里分院復健組長的王哲煜說,不能讓兒子等到肝昏迷已經來不及,決定捐肝,爸爸和妻子都搶著捐肝,但自己是一家之主「自己的兒子,自己救!」接受比對吻合移植,看到兒子健康平安長大,感到欣慰,自己也慢跑健身,每週3次慢跑3到5公里,回首兒子從小體弱多病,照顧辛酸,他呼籲病友家屬要抒壓情緒,運動、找人聊天都是抒發管道。

王源隆說,從小生病很自卑,面臨時換肝手術時更害怕會死亡,但醫院醫護、社工、協調師不斷鼓勵他,度過恐懼,術後也努力復健、慢跑,現在希望當醫院社工能幫助病友。

吳孟哲說,兒童必須肝臟移植,6至8成是膽道閉鎖,其他則像源隆罹患罕見肝病,但提醒現在兒童飲食西化、肥胖,常見有脂肪肝,長大會增加肝硬化、肝癌風險要注意。

中榮今天舉辦「阿肝俱樂部」病友會,走過15年,兒童肝臟移植的孩子長大了,回娘家分享心路歷程,鄭紹彬說,醫院1992年完成中部首例兒童肝臟移植,2006中部地區首例兒童活體肝臟移植,3年後完成全國首例不同血型兒童活體肝臟移植,迄今已累積近40例兒童肝臟移植經驗,存活率超過90%。

中榮肝臟移植照護團隊,集結多科合作,提供詳盡縝密的診斷和術前評估、精湛的手術技術、良好完整的術後照護及門診追蹤,成為中部地區經驗最豐富的兒童肝臟移植團隊。

王源隆感謝爸爸捐肝,醫師鄭紹彬(左一)、吳孟哲的醫療救治,讓他重新生命,過健康生活。(記者蔡淑媛攝)

王源隆生病時腹水嚴重,肚子大得像臨盆孕婦。(記者蔡淑媛翻攝)

王源隆生病時腹水嚴重,肚子大得像臨盆孕婦。(記者蔡淑媛翻攝)

中榮阿肝俱樂部15年病友會,當年的肝移植病童長大了。(記者蔡淑媛攝)

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