年邁父母顧罕病兒女 民團嘆照護資源不足

〔記者林彥彤／台北報導〕罕見疾病的孩子需要父母照護、安撫，但隨著父母日益年邁，面臨終有無力照顧孩子的一天；罕見疾病基金會指出，因各縣市提供照服員的人力與時數不一，喘息服務申請並非每次順利，同時日照中心也常面臨人力不足，而無法收重度障礙的孩子。

靜宜大學大眾傳播學系師生與罕見疾病家庭攜手創作6部短版紀錄片，今天與罕見疾病基金會共同在台中舉行發表會。

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19歲的彤芸是影片主角之一，出生時被診斷罕見疾病威廉斯氏症，之後又有心室中膈缺損及肺動脈狹窄、7、11、21對染色體缺損、發展遲緩以及嚴重的脊椎側彎等。如今19歲的她，日常生活仍有賴父母照料，但影片中可見，父母頭髮漸白，抱孩子時都顯得吃力。

罕病基金會中部辦事處主任陳虹惠表示，「彤芸的故事不是個案」，很多功能尚可的個案，在結束學業後，有機會進到庇護工場；但是像彤芸這類多重障別的個案，畢業後得終生待在家，而其照顧者卻多是鬢髮漸白的父母。

陳虹惠說，由於各縣市居服員人力與時數不一，不少家庭常面臨缺乏資源的狀態，同時在日間照顧的資源方面，不少單位也因為人力不足，不方便收重度障別的個案，這些都有賴社會關心。

片外，彤芸即將離開學校，父母不願看著她沒有地方可以去，而待在家一天天退化，因此有籌組協會的想法，希望為她跟其他類似孩子的生活作些安排。