徐女士過去飽受罕病困擾，整隻左腿腫脹變形。（記者謝佳君攝）

記者謝佳君／台北報導

經過萬芳醫院半年多的治療，徐珊珊的左腿尺寸小了許多。（記者謝佳君攝）

33歲來自中國徐州的徐珊珊，幼時發高燒出現腿部水泡，19歲時小腿開始變粗，之後大腿腫脹，症狀日益嚴重，讓她長達3年不敢隨便踏出房門，上海的醫院診斷是無藥可醫的「先天性靜脈畸形合併肢體末端肥大症（KTS）」；但經跨海來台醫療，她的左腿瘦了一大圈，萬芳醫院昨為珊珊準備蛋糕慶祝，預計今天就要出院返家，她開心的說終於可一圓帶兒出遊的夢！

左腿硬如木頭 3年沒出過門

去年初，徐珊珊的病情經當地媒體報導後受各界關注，在他人牽線下，去年7月來台接受治療。萬芳醫院淋巴血管外科主任許文憲表示，徐珊珊是「KTS症候群合併骨盆腔內靜脈壓迫與下肢淋巴水腫」，是他從醫以來最複雜、困難的象腿案例。

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許文憲表示，當時病患體重達140公斤，需3名醫護人員協助才能抬起左腳，而整隻腿的組織硬如木頭，無法開刀，必須透過立體影像攝影，但因內側淋巴血管瘤直徑超過35公分、重達4公斤，需先切除血管瘤才能進行立體攝影。

立體攝影確認是骨盆腔血管畸形，靜脈被動脈壓迫，血流不過去，導致血液全淤積下肢。

醫療團隊經過9次手術，將骨盆腔的動、靜脈分離，撐開被壓迫地方，然後在髂靜脈內裝上支架，避免再被壓迫。

另因患者下肢有至少6個巨大的血管瘤，傳統開刀方式會讓血液直噴，因此改採超音波刀取下血管瘤，再由整形外科接手植皮手術及足部整形。現在徐珊珊體重已降至90公斤，大腿圍從135減到71公分，小腿圍也從81減到57公分。

許文憲指出，約每一萬人中有一名KTS患者，屬罕見疾病，但因該院有淋巴血管外科，因此有64個追蹤病例。KTS三大特徵包括下肢軟組織或骨骼不正常肥大、皮膚呈現血管痣、早發的靜脈曲張，通常2歲前就能診斷出，家長若發現幼兒下肢持續肥大、有不明紅斑點，就要格外留意。

醫師表示，「象腿」外觀會呈現下肢皮膚增厚、出現黑斑、顆粒及腳踝變形等，除KTS症候群可能演變成象腿，淋巴水腫若長時間未治療，經過2、30年到了淋巴水腫第三期，也可能變成象腿症狀。

許文憲提醒，KTS症候群其實可透過治療改善，雖約一成機率會再產生新組織，但不會像初次般巨大，後續則要復健、穿彈性襪、按摩等，患者不必絕望。

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