離開
進入用藥全給付未排上議程 SMA病友怒
健保署長石崇良認為，入法明文保障健保點值1點1元有爭議。（記者林志怡攝）
健保署：共擬會本月將進行 方案最快8月上路
〔記者林志怡／台北報導〕健保署原預估，先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快五、六月即可上路，但病友團體怒批共擬會迄今仍未排上議程。健保署長石崇良昨表示，相關會議已安排於六月進行，方案最快八月一日上路；另立法院下週將針對健保法修法進行黨團協商，石崇良直言，保障健保點值一點一元「有爭議」。
還有3百餘位病友 與時間賽跑
SMA病友、律師陳俊翰於年初不幸辭世，震驚SMA及罕病病友圈，健保署經專家會議、三月七日審議通過取消SMA用藥健保給付限制，預估最快六月上路，但台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，至今共擬會尚未排上議程。
李怡潔怒批，台灣還有三百餘位未符合健保給付條件的SMA病友、都在與時間賽跑，但健保署官員一再稱「每年罕病預算就是這麼多」，讓全給付審議進展充滿不確定性，強調不希望罕病病家再次以生命耗損，陷入無止境地等待。
石崇良表示，健保署朝全給付努力，共擬會安排在六月進行，方案最快八月一日上路，但SMA藥物的藥費昂貴，粗估需要超過十億預算，今年罕藥預算僅有一○八億，已在有限預算下與廠商議價，台灣廠商也努力向總部爭取，希望儘快讓病友得到照顧。
此外，立法院下週將進行健保法修法協商，各界關注「保障點值一點一元」最終是否明文入法。
石崇良坦言，入法保障點值這件事情「會有爭議」，並從制度面、法制面跟實務面等三面向分析指出，保障點值等同於失去上限，與健保總額概念衝突，且若無新增財源，健保須調漲健保費率因應，將導致被保險人負擔加重。但石崇良也強調，醫護付出的努力是應該得到適當的回饋。
健保點值一點一元「有爭議
」石崇良強調，健保署通過各項配套儘量讓點值維持在○．九元以上，包括總額適度擴大、公衛性質項目納入公務預算支應、成立癌藥基金等，都有助於未來點值提升，但「入法保障健保點值這個事情，我覺得比較有爭議」。
