離開
進入漸凍人協會呼籲政府 建立長期照護
漸凍症相當罕見且無藥可醫，加上病程變化迅速，少數病友來不及確認便離開人世，漸凍人協會秘書長林韻茹呼籲政府必須建立完善的長期照護。（圖片擷取自漸凍人協會臉書）
〔即時新聞／綜合報導〕全美風行的冰桶挑戰，至今這股熱潮延燒到台灣，政商名流接連響應，繼國民黨台北市長參選人連勝文18日下午公開接受挑戰後，柯文哲和管中閔也承諾將濕身挑戰。針對此風行活動，台灣漸凍人協會秘書長林韻茹表示，目前全台約有800至1200位病友，由於漸凍人屬於絕症，造成病患確診後心理恐慌，呼籲政府必須建立完善的長期照護。
漸凍人屬於五大絕症之一，初期身體會逐漸無力並癱瘓，後期則是吞嚥困難、無法用口語表達，最後需要仰賴呼吸器生存。據統計，全台約有800至1200名病友，但其中僅有350位病友實際接受漸凍人協會（中華民國運動神經元疾病病友協會）服務。
東森新聞報導，漸凍人協會秘書長林韻茹表示，漸凍症相當罕見且無藥可醫，部分病友心理仍不願接受患病事實，加上病程變化迅速，少數病友來不及確認便離開人世。
目前協會每年的經費有8成來自民間，僅有2成是政府補助，每年運作費用約2500萬元，但秘書長林韻茹強調，除了經費短缺，更大的問題在於照護人力不足，因此她呼籲政府鬆綁法令，落實長期照護的配套措施，提供病友完善的醫療照護。
台北市長參選人連勝文下午接受冰桶挑戰，並指名郝龍斌、朱立倫、吳思華接受挑戰。（圖擷取自連勝文臉書）
