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驚奇隊長男星病逝》漸凍症閉鎖症候群折磨人 醫曝患者用眼睛說話

2024/02/28 15:23

美國著名男星肯內特米歇爾(Kenneth Mitchell),曾出演過《驚奇隊長》,因罹患漸凍人症病逝,享年49歲。(翻攝自IG)

沈莉馨/核稿編輯

〔健康頻道/綜合報導〕美國著名男星肯內特米歇爾(Kenneth Mitchell),曾飾演《驚奇隊長》中女主角卡蘿的父親。因罹患漸凍人症且長達5年,最終不敵病魔,於24日走完人生,享年49歲。重症專科醫師黃軒表示,漸凍症患者可能會出現「閉鎖症候群」,患者無法有任何表情、言語、構音、咀嚼、吞嚥、呼吸、咳痰或移動四肢的動作表達,但仍有情感頭腦和清醒的靈魂。

平均生存期為3到5年

胸腔暨重症專科醫師黃軒在臉書「黃軒醫師 Dr. Ooi Hean」表示,漸凍症也稱為「肌萎縮側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),是一種神經退行性疾病,導致運動神經元逐漸退化和死亡。隨著運動神經元的退化,患者會逐漸失去肌肉控制能力,最終導致全身癱瘓。

他指出,漸凍症的平均生存期為3到5年,但也有患者活到10年以上。患者死亡的原因通常是呼吸衰竭。當患者的呼吸肌肉完全萎縮後,就無法呼吸,最終導致死亡。由於這種疾病,上、下運動神經元大量的退化和死亡,肌肉逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。最終會造成發音能力、吞嚥能力,以及呼吸肌肉也喪失。

閉鎖症候群 意識清醒的活死人

黃軒分享,剛開始當主治醫師時,在呼吸病房裡曾遇到一名漸凍人,她嘴裏還含著呼吸管,全身不能動,雖然躺著,但是眼睛是跟著他的身體移動方向看的,黃軒在她耳邊說:「我現站在妳右邊,壁上的鐘是清晨6點11分,如果妳看鐘錶數字也跟我説正確的話,就請妳把眼睛往左看!」,而她真的照做了,黃軒又問:「所以妳完全清楚我說的一切?」她的眼睛又往左看了一下。

黃軒表示,這名患者因漸凍疾病,產生一系列的症狀,醫療上給一個名詞叫「閉鎖症候群」(lock-in syndrome)。是指病人神智和所有情感都是正常的,除了眨眼和眼球持動外,全身的肌肉都會癱瘓,患者無法有任何臉色表情、言語、構音、咀嚼、吞嚥、呼吸、咳痰或移動四肢的動作表達。這也可見於腦中風患者,而其中風受損的位置剛好就在腦幹。

她就像是一個有情感頭腦且意識清醒,卻被鎖住的活死人,躺在那裡,但又它不會像是陷入昏迷的植物人完全對外面的事物不知覺。《潛水鐘與蝴蝶》一書,作者Jean-Dominique Bauby,當年也是患上閉鎖症候群,只能控制左眼皮,以眨眼跟人溝通,並花2年時間完成著作。

黃軒提到,雖然漸凍疾病在一百多年前就有神經學專家描述了這個疾病,然而為什麼運動神經細胞,會受到侵犯仍是一個未解的謎,如何才能治癒這種疾病,至今科學家,仍然束手無策。

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