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為洗腎父毅然從設計轉學照護 李婉玲耐心陪「唐寶寶」成長

2024/02/13 13:03

唐氏症基金會愛樂發展中心主任李婉玲為了父親,一舉投入社福事業學習照護,更發揮耐心教導唐寶寶們學會日常生活,盼民眾也能友善回饋,讓社福機構在地化。(記者吳柏軒攝)

〔記者吳柏軒/台北報導〕41歲的李婉玲曾從事服裝設計12年,卻遇上父親洗腎需照護,身為長女,毅然決然轉去社福,加入唐氏症基金會從頭學習照護知識,至今5年已成該會愛樂發展中心主任,她將職場專業用在家庭照護,從不覺得累,更發揮個人特質,協助唐寶寶茁壯,幾十遍、上百遍的耐心,她說:「突然有一天,看到他拿起湯匙舀一口飯,真的都值得了。」

李婉玲自述,父親因糖尿病洗腎需人照護,自己身為長女,盼幫母親分攤重擔,而為學習照顧技巧,毅然決然離開待了12年的服裝設計產業,因緣際會加入唐氏症基金會,投入社福至今5年,目前擔任愛樂發展中心主任,並在陽明教養院永福之家興岩園區,服務18到45歲的心智障礙者。

唐氏症基金會服務的對象,不乏許多身心障礙,為了幫助其恢復身體機能,治療師日常就會協助院生進行站立訓練。(李婉玲提供)

李婉玲說,父親很傳統,不希望被女兒照顧,一開始不懂,直到在社福職場接觸了心智障礙,花時間理解、學會慢慢溝通,反而從中體會父親心態,並了解兩邊都需要同理心,也將職場學習照護病人身心的技巧帶回家中,將照顧實踐在生活,家庭與工作合為一體,從不覺得累。

面對心智障礙的大朋友,李婉玲也說,他們不像一般人,就是「來自星星的孩子」,短期記憶差、學習緩慢,即使簡單用湯匙吃飯都要反覆練習才能吃上一口,而照護者光有愛心不夠,還要足夠耐心,教上10遍、30遍、上百遍,可能都還不會,但有一天他們突然就拿起湯匙,抖著舀起一口飯吃下去,心裡就覺得「一切都值得了。」

李婉玲表示,很喜歡這些大孩子的單純天真,也曾收到腦性麻痺朋友握著筆,付出極大專注與肌耐力,一筆一畫寫下「謝謝你,我今天很開心」的字條,覺得這些字體好美,也開心與每個孩子合影拍照,並把心情分享給母親,而母親從一開始反對,也漸漸能跟親友介紹女兒從事的社福事業與助人精神。

唐氏症基金會的治療師協助院生穿戴矯正鞋,助其改善狀態。(李婉玲提供)

李婉玲希望,社會大眾遇到唐寶寶們,第一可調整心態,理解世上就是有不同的人,皆為社會的一份子,保持同理與基本禮貌,並理解每個唐寶寶可能有特定的行為模式,如有唐寶寶永遠只搭左邊電梯,或只坐公車司機後方的座位,卻不善表達、思緒緩慢,但經訓練,仍可基本的社交生活,如中心櫃台就由畢業生擔任,她能到郵局領掛號信、送公文、接電話,並微笑接待客人;未來盼身心障礙機構在地化跟社區化,民眾也能友善回饋,彼此共同生活在同一塊土地。

唐氏症基金會服務的對象,不乏許多身心障礙,護理師日常需幫院生戴上蒸氣面罩,讓院生吸入蒸氣,助呼吸道濕潤,有助於排痰。(李婉玲提供)

唐氏症基金會在陽明教養院永福之家興岩園區,設有AI智慧床墊監測感應,能記錄臥床者的姿勢、躺床時間,以及是否跌落床下等,幫助照護人員更能掌握狀況,並增進巡房效率。(李婉玲提供)

唐氏症基金會負責的陽明教養院永福之家興岩園區,設有可調整升降的洗手台,讓坐輪椅的院生也能輕鬆使用。(記者吳柏軒攝)

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