高雄長庚兒童醫院大廳今起至22日舉辦「PK Station全面啟動尬電戰」，讓民眾認識血友病並體驗以AR進行運動。（記者許麗娟攝）

〔記者許麗娟／高雄報導〕血友病是先天性遺傳因子的缺陷，因X染色體的缺損，造成凝血因子製造有問題，台灣約有2000人罹病，其中男性佔9成。每年4月17日為世界血友病日，為讓民眾認識血友病，高雄長庚醫院今天（20日）起至22日，在兒童醫院1樓大廳舉辦「PK Station全面啟動尬電戰」，呼籲靠預防性治療，病友也能享受正常的運動人生。

高雄長庚副院長龔嘉德指出，高雄長庚有南部最大的兒童醫院，醫院成立兒童血友病中心，在醫療端提供治療，在生活面則教導病友如何從事運動，活出精彩的生活和人生；高雄長庚兒科部長陳志誠表示，血友病雖是先天性疾病，但定期回診、追蹤，目前的醫療一定可讓大家享受精彩的人生，透過AI合作的衛教互動展覽，也能享受不同強度的運動樂趣。

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高雄長庚血友病中心主任蕭志誠表示，重度血友病會自發性出血，定期施打凝血因子的預防性治療，可維持凝血濃度，降低身體損傷使不容易出血，而運動可增加病友的肌肉強度，避免關節出血，對血友病友相當重要。

蕭志誠說，每個病人的代謝不同，施打凝血因子可維持的時間也不同，目前長效凝血因子，A型病友最長可撐7天，B型病友最長可撐至14天。在凝血因子濃度高時，可做高張力運動，如打籃球、足球、滑板車等；中強度時可攀岩、跳繩、慢跑等，低濃度時可步行、游泳或做靜態運動。

血友病友Stan分享，運動對病友的肌肉或關節都有幫助，只要做好準備都能正常的運動。（記者許麗娟攝）

病友Stan分享個人經驗，他鼓勵病友與醫護、個管師做好溝通和醫病關係，也能從事與正常人一樣高強度運動，讓身心狀況更好，運動對血友病友的肌肉或關節都有幫助，只要做好準備都能正常的運動。

另一名小病童Vic是在6個月大施打預防針時，因為注射部位出現異常瘀青腫脹，意外診斷為重度血友病，3歲時因騎腳踏車時碰撞導致腦內出血，緊急接受手術移除腦中血塊後，改以長效型凝血因子搭配預防性治療，Vic的媽媽說，弟弟很活潑好動，她固定每週帶他打1次凝血因子，並幫他準備護膝、防撞帽，同時教導孩子這些都是為了保護他自己，讓弟弟可以正常的玩樂、保有快樂的童年。

血友病童Vic的腳常有淤傷，不過透過每週施打凝血因子，並做好防護，也能和一般孩童一樣正常玩樂。（記者許麗娟攝）

高雄長庚兒童醫院今起至22日舉辦「PK Station全面啟動尬電戰」體驗式展覽。（記者許麗娟攝）

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