趁罕病女兒體力還行 讓她看見台灣

爸媽單車載她環島 邊騎邊說地方故事

〔記者鄭名翔／苗栗報導〕苗栗縣頭份市四歲女童林芊羽，因罹患先天性罕見疾病非酮性高甘胺酸血症（ＮＫＨ），日前醫師診斷腦部萎縮，病情不樂觀。芊羽父母心痛不捨之餘，決定趁女兒還有體力時，以單車環島帶芊羽親眼看看台灣。一家人的故事感動許多人，臉友在臉書留言打氣，路人則高喊加油。

林芊羽的媽媽在臉書粉絲專頁「芊芊小羽」中PO文表示，芊羽於今年農曆春節前住進加護病房，經核磁共振檢查後，「腦部萎縮很多，狀況會越來越不樂觀」。芊羽父母難過地說，雖早有心理準備，「但還是太快了」！

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芊羽在四月滿四歲，為了在她健康狀況還許可時有更多美好的體驗，芊羽父母決定以單車載著她環島；芊羽爸爸騎著單車，載著乘坐具有防護設備雙輪車的芊羽，芊羽媽媽則開車慢慢跟隨後方，記錄旅行過程並確保芊羽的身體狀況。

環島之旅從前天開始，沿著竹南西濱道路一路往南，芊羽的爸爸邊騎邊向孩子訴說每個地方的故事。他們預計會在喜愛的花東地區停留較久時間。

「與其臥床 不如感受大家關愛」

芊羽媽媽將過程PO網，獲得廣大回響，許多人私訊願提供免費住所，也有許多路人加油打氣，車友則陪著騎乘，讓芊羽媽媽感動得頻掉淚。但因芊羽抵抗力不佳，媽媽也呼籲熱情民眾不要觸碰孩子。

有人質疑，孩子抵抗力不佳，不應讓她在外風吹日曬；但芊羽媽媽回應稱，與其讓孩子一直躺在病床上，不如讓她出外看看我們的國家，讓她聽聽更多的故事，讓她感受更多人的關懷。

非酮性高甘胺酸血症 先天代謝疾病

台中榮民總醫院遺傳諮詢中心表示，非酮性高甘胺酸血症是一種先天性代謝疾病。由於甘胺酸分解系統中的酵素缺乏，造成甘胺酸無法代謝，血漿及腦脊髓液中甘胺酸上升，導致嚴重腦病變，隨後產生一連串合併症。

新生兒發作時會出現反射反應低、癲癇、抽筋、窒息、嗜睡、肌肉僵直或昏迷等神經症狀，大部分個案在幾週內死亡，倖存者有嚴重發展遲緩與大發作性的癲癇。