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進入罕病兒沒錢買衣度冬 老父求援
2014/12/18 06:00
〔記者李忠憲／台中報導〕寒流昨日發威，民眾穿著大衣吃火鍋避寒，但十一歲「楓糖尿症」罕病童信宏卻只能喝特殊配方的高價奶粉，沒錢買合身衣服，睡覺時還會冷得發抖。父親袁建榮只求善心人士可以捐出不要的禦寒衣物及一台中古電暖爐及電茶壺，讓兒子可以健康度過寒冬。
大雅區六十五歲袁先生，十二年前跟中國老婆結婚後回台定居並生下兩子，由他一人開計程車養全家。大兒子信宏出生後發現罹患全球罕見疾病「楓糖尿症」，不能吃蛋白質；十歲小兒子患輕度語言障礙，老婆數年後已離婚改嫁，他決定一人扶養。
他說，信宏屬極重度障礙，無法自理，心智年齡只有一歲，身體虛弱有如嬰兒，只懂得用哭笑來表達。必須喝國科會（今為科技部）專案補助奶粉，每月光是奶粉加尿布錢就高達七千多元。他無法工作，雖借住在朋友家，一家三口住一房每月付房租三千元。靠著政府每月補助老大四千七百元，老二兒少補助一千九百元，以及五千元老人津貼，根本入不敷出，奶粉錢已欠十多萬元。
袁先生說，因沒錢，三年多來沒幫兒子買新衣，兩人都長高，舊衣服幾乎穿不下。兩兒子共眠棉被太小，雖有善心人士送新棉被，但他們半夜睡覺仍冷到發抖。小兒子書包壞掉，只能用大賣場塑膠袋裝書本提著上學。
網友將他的境遇在網路分享，他說，有民眾寄衣服到他家，但尺寸差太多，已將用不到衣物裝箱再寄到育幼院，「我用不到，但有別人需要。」
袁先生說，楓糖尿症患者活最久是十九歲，台灣的家庭大都將小孩放棄，交由醫院做醫療研究，但他認為，「孩子是自己生的，不想有任何遺憾。只要自己還有一口氣，就要讓他們好好活下去，不要有痛苦。」
