罕病基金會成員帶領其他病友一起活動筋骨。（罕病基金會提供）

記者吳欣恬／台北報導

罕見疾病基金會昨天在台北市圓山花博廣場舉行第一屆親子同樂會，共有23個病友團體、超過800名患者與家屬參加，其中罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓」的黃奕勝也熱情參與。

21歲的黃奕勝是在小學3年級時確診罹病後，因無法劇烈運動，只好選擇在家教育，再也沒去學校上課了。

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小三確診後就只能在家自學

現在黃奕勝仍需服用抗排斥的藥物，也無法獨自外出至太遠的地方，但重獲新生的他，最想學日文，希望有一天能到日本增廣見聞。

黃奕勝的主治醫師、台大醫院胸腔外科醫師徐紹勛指出，「原發性肺動脈高壓」是由於肺部小動脈血管內膜層和血管肌肉因病變增厚，使原先自右心流入肺動脈的血液到了血管末端因阻力增加，又回流至右心，造成右心肥厚，長期將因心肺衰竭死亡。

他指出，目前國內原發性肺動脈高壓患者約100例，患者絕大多數為30至50歲生育年齡的婦女，可能原先有輕微症狀，但因懷孕後心臟負荷增加，誘發疾病表現的症狀；像黃奕勝這樣在10歲左右發病者較少。

徐紹勛表示，「原發性肺動脈高壓」的症狀不明顯，患者常都是惡化到連坐著心臟也會感到不舒服才來就醫。經心臟超音波檢查有右心肥大的症狀，還必須做心導管檢查確診。越晚診斷和治療，死亡率也越高。

徐紹勛說，過去「原發性肺動脈高壓」患者只有肺臟移植一途，10年前國內1/4的肺臟移植都是原發性肺動脈高壓；2000年開始有藥物問世，能控制病情，延緩惡化，患者能靠藥物延緩病情惡化，大幅減少對肺臟移植的需求，像黃奕勝就是靠藥物治療10年後才接受肺臟移植。

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