先天性腸道、食道、肛門閉鎖 22個月大女嬰 歷經4次重建手術 堅強采采 能張嘴進食了
記者楊菁菁/高雄報導
「給生命一個機會,用愛去彌補缺陷!」因著這樣的信念,楊修與妻子沒有放棄罹患先天性食道、腸道、肛門閉鎖的小女兒「采采」的生命。
夫妻倆辭去工作,24小時輪流照顧采采,並且與高雄市立聯合醫院醫療團隊密切配合,經過4次重建手術,直到她兩星期前(1歲10個月大)才真的可以經由餵食,從嘴巴吞下第一口稀飯,直接進入胃腸消化道時,她有點驚訝滑稽的表情,惹得父母親開心得淚流滿面。
楊修表示,「采采」出生時,給家人的喜悅實在太短了,3520公克的女嬰活動力十足,正等待護士為新生兒做好檢查送回嬰兒室,卻發現青天霹靂的缺陷,這個孩子沒有肛門,也沒有食道,胃容量不到一個雞蛋大,而腸子比雞腸還要細,心臟有雜音,還少了左邊的腎臟。
夫妻倆能夠照顧如此多重障礙的孩子嗎?要如何救這個孩子?成功機率有多少?他們還來不及思考,高市聯合醫院小兒外科醫師李振豐就要求,立即為嬰兒進行食道、胃、結腸造瘻手術,否則這個孩子離開母體(即子宮)後,根本無法進食與排泄,直接有生命危險。
歷經5個小時手術後,看到保溫箱內「采采」小小身軀有3處人工瘻管,小生命沒有向命運低頭,反而隔著玻璃張大眼睛四處望。
當下,楊修決定要與這個寶貝一起努力打拚,不顧長輩的勸阻,毅然辭去工作全心在醫院守護著寶貝。
每隔兩小時從食道瘻管灌食,從每餐5cc開始,就像是餵小鳥般,看著「采采」一點點長大,每隔一小時就要消毒傷口、清理結腸瘻管糞便,以免傷口感染發炎。
楊修說,每次看到孩子的瘻管造口附近皮膚紅腫,夫妻倆都會自責不已,慢慢調整將灌食與消毒時間錯開。
記得有一次「采采」感染肺炎,高燒不退,全身上下找不到靜脈注射位置,醫護人員只好將「采采」剃光頭,從頭皮注射藥物,看到寶貝頭頂光禿禿的模樣,楊修又心疼又自責,立即也去理個大光頭,陪著女兒一起「熬」。
李振豐醫師強調,「采采」歷經4次重建手術,直到兩星期前完成食道與胃吻合手術,關閉食道瘻管。「采采」終於可以從嘴巴進食,享受吞嚥的美味與快樂。
先前訓練吞嚥肌時,「采采」就非常喜歡吞嚥的感覺,雖然當時食物會直接從食道造口跑出來,但是「采采」吃得津津有味,讓她的父母及照顧她的醫療團隊人員也相當開心。
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