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病主法善終權 新納11類重大罕病

2020/01/07 05:30
病主法善終權 新納11類重大罕病

▲衛福部新增11類疾病納入病主法。 (記者吳亮儀攝)

記者吳亮儀/台北報導

衛福部昨天發布「病人自主權利法」新納入11類疾病適用,未來病患若事先簽署預定醫療決定,可依意願終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。

11類疾病包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。

這11種疾病中,除多發性系統萎縮症外,其他都屬罕見疾病;這些疾病是和許多病友團體共同討論後,向衛福部提出,這些疾病目前沒有積極的醫療方法和藥物可治療,到末期病患連呼吸都需要協助,且器官會慢慢退化。

病主法規定,末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等四類病人,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定,終止、撤除或不施行維持生命治療、人工營養及流體餵養。

衛福部醫事司長石崇良說,衛福部未來每年3月會定期接受各界提案,由病友團體、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關專家討論後,開會檢討是否納入新疾病類別。

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